Gewoon Een Ander Jaar

Gewoon een ander jaar

12 jaar geleden werd ik ziek, het bleek kanker te zijn, klierkanker om precies te zijn. Zo makkelijk als ik dat nu zeg werd het me toen ook verteld. De zwaarste, maar stiekem toch ook een van de mooiste periodes uit mijn leven begon vrij rommelig. Mijn ouders hadden me de week ervoor verteld te gaan scheiden.  Dat het dan een zware periode is moge wel duidelijk zijn. Dat het mooi was heeft meerdere redenen.1 daarvan is de aard van emotie. Die heeft de neiging om te blijven hangen. Of ik nou lol of ellende heb: ik herinner het me, alleen al omdat het heftig is. Je blijft dus makkelijker hangen bij emotionele periodes. Het was mooi om nog een andere reden, maar daar gaan we het nu nog even niet over hebben.

Image

Koninginnedag

Het is Koninginnedag 2001. Zoals elk jaar struinen Nacho en ik de markt af, we tellen het aantal Aldi zakken. Met 42 hebben we een record te pakken. Mijn enige zorg: Ik heb net met een voetbal de picknicktafel met koffie en broodjes van mijn familie omver geschoten (ik ben niet goed met een voetbal). De blauwe uit-klap-set van plastic stond achter de uitgestalde waren, die toch nooit verkocht gingen worden.

Ik probeer Nacho hier nog de schuld van te geven, maar besluit uiteindelijk maar snel weg te rennen aangezien mijn nichtje onder de koffie zit en mam niet echt blij mijn kant op kijkt.

Na weer een rondje, keren we toch maar terug naar de crime scene. Leg uit dat het mijn schuld was, niet die van Nacho. Als afleiding voor mijn prestatie begin ik te klagen over het eivormig gezwel in mijn nek. Een opgezette klier, het zal wel Pfeiffer zijn..

“zullen we ermee naar de dokter mam?”

Een bezoek aan de huisarts en een week later zijn we weinig opgeschoten. Bloed geprikt maar geen duidelijkheid. Pfeiffer lijkt onwaarschijnlijk. De huisarts weet het ook niet, we worden doorverwezen naar de Keel-Neus en Oor arts, afgekort KNO arts.

Prima, ook geen probleem, dan gaan we daar wel heen denk ik bij mezelf, een mooi excuus om niet naar school te hoeven. Ondertussen grap ik samen met vrienden wel 100 keer over gezwellen en kanker.

In de week voordat ik naar de KNO arts moet, hoor ik van mam dat zij en pap uit elkaar gaan. Ergens had ik het wel zien aankomen, zoveel ruzie blijf niet onopgemerkt, maar het doet pijn, veel pijn. Ik laat het tot me doordringen en besluit het te verwerken met agressiviteit, trap een paar deuren op de zolder in. Dat gesprek met de KNO arts doe ik wel alleen, pap en mam moeten toch allebei werken, laat ze maar lekker.

Kankerdag

Pap gaat mee, dat is maar goed ook. Bij de KNO arts val ik na 10 minuten al bijna flauw. Daarvoor hoeft hij het woord kanker maar 1 keer te noemen.

Je kunt er van uit gaan dat het kanker is.

Alles wordt koud, bloed stijgt naar mijn hoofd. De woorden van pap en de arts erna klinken als in een waas. Ik vraag of ik even mag gaan liggen. Dit is me teveel, een mokerslag. Ik ben 15, what-the-fuck moet ik met kanker, het woord dat ik als sinds mijn 15e om de 5 minuten gebruik.

Even later merk ik aan pap dat het voor hem ook een klap in zijn gezicht is geweest, hij probeert bij de les te blijven, stelt vragen. Ik daarentegen heb nergens meer aandacht voor, ben in shock.

Als ik ben bijgekomen krijg ik te horen dat ik ijsjes moet eten tegen de zwelling. Ijsjes tegen kanker? Die kende ik nog niet.

Het is nog niet helemaal zeker dat het kanker is, het is nu vrijdag, dinsdag krijg je de uitslag

Het kan me niet meer zoveel schelen op dat moment, wil naar huis. In de auto is het stil, ik zeg niks, pap zegt ook erg weinig. De stilte zegt meer dan 1000 woorden. We hebben ijsjes gehaald bij de AH, het voelt schlemielig. Kom maar op kanker! Ik heb ijsjes!

Thuis ren ik naar boven, naar mijn kamer, naar onder-mijn-dekens. Ik pak een stamgasten strip, heb humor nodig. Wil vergeten wat er net gezegd is, schuilen, verstoppen. Huilend lees ik de droge stripjes, ze helpen niets. Pap heeft inmiddels mam gebeld, die in recordtempo naar huis is gekomen. Voordat ik een woord gezegd heb knuffelt ze me al dood. Ik kan alleen maar terug knuffelen. Wat een verschrikkelijk bericht moet het ook voor haar zijn.

Na een tijdje probeer ik te bedenken wat er nu allemaal moet gebeuren. Eerst maar eens mijn vrienden op de hoogte brengen, maar hoe verteld je zoiets? Nacho, Tjerk En Bag gebeld. Met Nach fiets ik in dezelfde stilte als in de auto naar de videotheek. We huren ‘Life of Brian’ van Monty Pyton. Wederom thuis vooral tranen.

Spoedcursus volwassen worden

Zaterdagochtend word ik wakker. Slaperig herinner ik me dat gister geen goede dag was. Oh ja, waarschijnlijk kanker. Ik heb gisteravond veel nagedacht en besloten om, wat er ook moge gebeuren, alles als een man te doorlopen. Als de rest in paniek raakt, blijf ik kalm.

Dit weekend probeer ik iedereen te troosten en vertrouwen uit te stralen. Naast steun te bieden, doe ik mezelf er ook een plezier mee. De toekomst is namelijk nog nooit zo onzeker geweest. Zoals het er nu uitziet zijn er 3 mogelijkheden.

1. Geen kanker: feestje en god bedanken

2. Hodgkin: een vorm van kanker met ‘shops’; 1 dag per keer naar het ziekenhuis en thuis uitzieken. Goed te genezen op jonge leeftijd.

3. Non-Hodgkin: een vorm van kanker met ‘chemokuren’.  Meerdere weken achter elkaar in het ziekenhuis en vervelende onderzoeken. Een zware vorm, maar ook zeldzaam onder jongeren.

1 is goed, 2 gaat en de kans op 3 is niet zo groot. Ik probeer de situatie positief in te zien. Van pap en mam krijg ik een Discman. Is dit een  ‘we-gaan-het-samen-doen’ cadeau? Dat gevoel krijg ik wel en dat bevalt.

Voetbal veel met Nacho en Tjerk, fiets de buurt rond. Ko, Bag, Pul en Aap, ze zijn allemaal aan het voetballen, worden stil als ze me zien. Ze kijken alsof ze medelijden hebben, maar ook alsof ze blij zijn niet in mijn schoenen te staan.

Examen

Morgen komt het telefoontje, maar ik ben nu al zenuwachtig. Alsof je de uitslag van je examen verwacht alleen dan erger. Ik heb nog nooit serieus gebeden in mijn leven, maar als ik avond’s in bad ga, bid ik toch maar, voor de zekerheid.

Naar buiten toe heb ik vertrouwen uitgestraald, maar ik ben doodsbang. Ik ga slapen zonder wekker, de telefoon maakt me morgen wakker.

Ik word inderdaad wakker door de telefoon. Mam neemt op, het liefst zou ik hier niet zijn. Ik kruip dieper in mijn dekens.

Na 10 minuten komt ze langzaam naar boven gelopen, met tranen in de ogen komt ze de kamer binnen. Ik durf het niet te vragen.

‘Ze hebben het onderzocht, het is Non-Hodgkin’

Godverdomme. Hoe kan dat? Die kans was toch heel klein? ‘Gelukkig’ is er weinig tijd om na te denken. Ik moet vrijwel meteen naar het ziekenhuis voor onderzoek. Ik heb geen idee wat me te wachten staat.

Eenmaal in het ziekenhuis zijn de onderzoeken zwaarder dan ik gehoopt of verwacht had. Bloedprikken, hartfilm, röntgenfoto’s, vooral de beenmergpunctie doet kankerveel pijn. Hó, wacht dat woord moet ik niet meer zo gebruiken!

Ik moet rechtop op de ‘werkbank’ gaan zitten. Shirt is uit. Als een koe reizend naar de slachtbank zit ik niets vermoedend te wachten. Dr. van T. komt met een redelijk grote spuit aan zetten.

‘Verdoving’

Zegt hij.

‘Ai, dit is pas de verdoving?’

Denk ik bij mezelf. Het goedje wordt bij mijn borstbeen ingespoten. Vervolgens komt de doc aanzetten met een soort appelboor.

‘We gaan wat beenmerg uit je borstbeen halen, dat is aan de binnenkant van je botten’

Dat klinkt niet goed, maar voor ik het besef wordt het apparaat al mijn borstbeen ingedrukt. De doc gebruikt daar zijn hele lichaam voor terwijl ik tegen druk moet geven. Het voelt alsof hij in de kern van mijn lichaam graaft, zo diep, zo centraal.

Ik hou me sterk, zie de angst in  de ogen van pap en mam, die lijdzaam toekijken.

‘Zo, dat was de eerste’

Zegt de doc op voortvarende en tevreden manier. Er is er nog 1! De 2e en tevens laatste wordt in het bekken gezet. Zelfde procedure, ik kan wel janken na de 2e, maar hou het tegen. het voelt alsof mijn kern ontwricht is.

Doc van T. doet me denken aan een verstrooide prof en komt wat warrig over. De man is verbonden aan het Canisius en praat alleen maar tegen mij. Ik merk dat het me bevalt om zo serieus genomen te worden. Na de puncties legt hij uit:

‘Je hebt een vorm van Non-Hodgkin die Burkitt heet, een agressieve, snel groeiende vorm van lymfklierkanker. Voorlopig lijkt de kanker beperkt tot boven het middenrif en met de ziekteverschijnselen die jij hebt, zoals koorts en vermoeidheid zit je in stadium 2B. Het lichtpuntje bij Burkitt is, dat het gevoelig is voor chemotherapie, maar wel in zwaar geschut. Giga-chemo, die ook al je gezonde cellen zal vernietigen. Zo heftig, dat er een transplantatie van beenmerg voor nodig is. Het wordt quitte of dubbel’

Na een lange dag heb ik tijd om bij te komen. Alles doet pijn, mijn hoofd is een grote puinhoop. Bel met T, Nacho en Tjerk. Vertel het verhaal, dat het Non-Hodgkin is geworden. Door het aan hun uit te leggen snap ik het zelf ook weer beter.

Mam en pap zeggen de scheiding af. Oh ja, die gingen ook nog scheiden. Ik was het alweer vergeten. Toch ben ik blij dat ze bij elkaar blijven. Ik zie hoe moeilijk Bouk en Iet het hebben, mijn zusjes. Ze moeten het idee hebben dat alles om hun heen weg valt.

Save the Children

Een veelbesproken dag vandaag. “Sperma opslaan”. De kans dat de chemo’s me onvruchtbaar maken is vrij groot. Ik heb nagedacht of ik dit wil doen of niet, maar het is natuurlijk geen keuze. Dit moet ook gebeuren.

Nadat ik er een hoop om gelachen heb, baal ik ergens toch dat ik het moet doen. Rijd met pap naar het ziekenhuis. In de auto is het al behoorlijk stil rond het onderwerp. Af en toe een glimlach van pap.

Eenmaal in het ziekenhuis vraagt de dokter:

“Ben je al 16 jongeman?”

“Nee, eigenlijk ben ik 15”

“In dat geval moet je vader ook bij het gesprek aanwezig zijn!”

Hmm, hier was ik stiekem al bang voor, ach ja, er zijn ergere dingen! De man in het wit gaat verder:

“Heb je ervaring met masturberen?”.

KAK, hoe zeg je dat met je vader naast je? Ik kijk een keer beschaamd naar pap en antwoord:

“Mja …….ik weet wel hoe het moet ja”

Er volgen meerdere lastige vragen waarna ik een bakje in mijn handen geduwd krijg.

“Loop maar met de zuster mee. Heb je nog vragen?”.

Om voor mezelf het ijs te breken vraag ik of hij nog films heeft. Hij moet lachen en vertelt dat er wel ‘Playboys’ liggen.

Onderweg naar het ‘aftrekkamertje’ heb ik het gevoel dat iedereen me aankijkt. Ogen om me heen staren indringend, glimlachen. Ik zal het me wel verbeelden.

Ik word naar een soort van als slaapkamer ingericht hok geleid. Er staat een bed, compleet met dekens en kussen. Alsof mensen hier ook daadwerkelijk slapen. Een bijzettafeltje met een redelijke stapel ‘Playboys’ erop. De muren zijn wit, de meubels paars. Al met al een rustgevende uitstraling.

Ik ga rustig op het bed zitten en bedenk mezelf dat als ik te snel ben, ze me een amateur vinden. Maar als ik te lang duur dan kom ik wel héél ervaren over! Dat wordt goed uitkienen dus. Ik sla de eerste ‘Playboy’ open, maar pak meteen vier bladzijdes mee, omdat ze aan elkaar vast zitten. Voor zover de ‘Playboy’, dan maar fantasie!

Na ongeveer 10 minuten kom ik tevreden naar buiten, het was nog een hele opgave om niet te knoeien. Hè hè, denk ik bij mezelf, dat zit er op. Helaas denkt de dokter daar anders over en geeft me nog een bakje mee voor thuis. Nou ja, daar heb ik in ieder geval een beetje privacy en de comfort van mijn eigen kamer.

Alsof ze ervan weten, staan mam, Bouk en Iet bij thuiskomst in een rijtje klaar om me te begroeten.

“Waar is dat bakje voor?”

vraagt Bouk, mijn tweelingzus. Mam schiet in de lach en opeens begrijpen Bouk en Iet, mijn 3 jaar jongere zus, ook waar het bakje voor is. Na 5 minuten gegniffel van mijn lieve familie is het tijd om uit te rusten van deze ‘inspannende’ middag.

Examenuitslag

Weer een zware dag. Vandaag komen de uitslagen terug. Vandaag zal blijken in hoeverre ik nog te redden ben. Ik heb een beetje het idee dat ik mijn toekomstige dood onder ogen moet komen. Positief zijn gaat moeizaam. 2Pac aan in de auto, asociaal hard, ramen open. Pap en mam slikken het. Boosheid en emotie.

3 uur afspraak, maar zoals het in een ziekenhuis hoort, om 4 uur aan de beurt. Dat is genoeg tijd geweest om mijn zenuwen naar een hoogtepunt te brengen. Geen nagels meer over.

Eenmaal in de behandelruimte kijkt dr. v.T de uitslagen door. Zonder op te kijken:

“Röntgenfoto’s longen, sinusholtes, tanden, borstpunctie: schoon. Bloedwaarden: goed. Functioneren lever en milt: in orde.”

Het lijkt alsof hij ze ook voor het eerst ziet.

Eindelijk een goede dag. Dit biedt perspectief op een toekomst, alleen de bekkenpunctie is mislukt.De positieve uitslagen overschaduwen het feit dat de punctie nog een keer gedaan moet worden.

v.T belt met het Radboud ziekenhuis, het Canisius kan dit niet alleen aan. De laatste kuur (een beenmergtransplantatie) zal in het Radboud moeten gebeuren. Er wordt een afspraak bij dr. R gemaakt. Het Radboud wil me ook zien, voordat ze hun ‘fiat’ geven aan het hele gebeuren. Donderdag 31 mei om 14.00 uur. Ellende, het liefst duik ik nu de eerste kuur in, ik wil nu starten, maar kennelijk bestaat er ook bureaucratie als je kanker gaat.

Ik probeer rustig te blijven als v.T uitlegt dat ik op mijn hals na schoon ben. Doordat ik nog zo ‘schoon’ ben, kan ik waarschijnlijk mijn eigen beenmerg laten transplanteren.

Waarom krijg ik mijn eigen beenmerg terug?

vraag ik.

Omdat de laatste kuur zo zwaar wordt, dat je lichaam niet meer uit zichzelf herstelt. Door van te voren stamcellen op te slaan en ze achteraf terug te geven kan je lichaam het wel aan.

Antwoordt de doc.

Dat klinkt niet echt zonder risico’s en dat is het ook zeker niet. Maar ja, echt een keuze is er niet!

v.T zegt dat er een redelijke kans op genezing is. Met drie kuren moet de ziekte vernietigd worden. Wat mij betreft beginnen we nu!

Ik ben geïrriteerd, maar voornamelijk gretig, kan me niet neerleggen bij de trage manier waarop de dingen gaan. Ik ben alweer haast vergeten dat ik veel positieve dingen gehoord heb vandaag. Mam is blij en snapt niet waarom ik dat niet ben. Ik krijg bijna ruzie met ‘er, omdat ik niet positiever ben. Gelukkig begrijpt pap waarom we een misverstand hebben. Damn, waarom is het mis gegaan tussen hen? Ook al blijven ze voorlopig bij elkaar, ik voorzie een hoop problemen. En ik heb ze allebei keihard nodig, mam voor de liefde en mijn pap voor de logica. Emotie en reden.

We komen thuis in een gespannen sfeer. Iet en Bouk zijn thuis en Syl (oppas, maar eigenlijk gewoon een vriendin) ook. Goed nieuws vandaag en daar bovenop nog eens cadeaus van alle kanten.

Ik krijg een NEC tenue van mijn voetbalteam op Union, van Tjerk krijg ik een NEC-vlag met bemoedigende woorden van de spelers, Noor (mijn tante) heeft mijn foto gegeven aan een of ander medium. Ik geloof daar niet zo in, maar baat het niet dan schaadt het niet. Van opa krijg ik de rozenkrans van mijn oma (†).

Er zit een brief bij:

Grote vriend van me.

Je gaat nu spelen aan de wedstrijd van je leven.

En weer sta je in ‘t doel.

En ben je ’t doel.

’t Zal geen vriendschappelijke wedstrijd worden, dus zal er moeten worden geknokt Tim.

Ik heb er alle vertrouwen in dat je ’t kunt, en je staat niet alleen.

Je hebt een goed team bij je, zowel in ’t ziekenhuis als thuis.

Samen gaan we voor de overwinning, we laten je niet in de steek.

Samen met je vrienden en vriendinnen, je vader en moeder je zusjes ooms en tantes, neefjes en nichtjes, en ik je opa slepen we je naar de overwinning

Tim we houden van je

                                   Opa

opa1

De woorden maken me emotioneel, maar geven me tegelijkertijd kracht. Hier wil ik voor vechten!

50 – 50

 Het CWZ belt, 6 juni gaan we dan eindelijk beginnen! Meteen erna door naar het Radboud om daar de boel kort te sluiten. In de auto staat natuurlijk dezelfde muziek op!

Dr. R. is een aardige dokter, maar vandaag kan ik me niet goed concentreren. Ik hoor eigenlijk alleen maar blablabla. Concentreren, we hebben het hier over je leven!

Deze vorm van kanker is zeldzaam. Over Burkitt is nog niet veel bekend.

Ja daar was ik zelf ook al wel achter, we krijgen het protocol te lezen voor de behandeling. Samenvatting:

1e kuur: zware chemo van 4 weken in het CWZ.

Stamcellen zeven voor na de 3e kuur.

2e kuur: weer een chemo van 4 weken in het CWZ.

3e kuur: een chemo van 4 tot 6 weken in het Radboud, na deze chemo krijg ik mijn eigen stamcellen weer terug.

Deze dag lijkt wel eeuwig te duren, 4 uur lang afspraken en veel, veel wachten. Aan het einde van de dag vertelt de doc. dat de overlevingskansen 50% zijn.

Pff, dat is weinig, zeker na de berichten van eergisteren. Ik ben ook helemaal geen fan van kansen.. Vanaf dit moment hou ik geen rekening meer met kansen, sterker nog: ik hoef ze niet meer te weten.

Thuis lijkt het een gebroken bedoening. Bouk en Iet zijn duidelijk kapot, mam was positief, maar vandaag helpt niet echt mee. Pap is er niet.

Wat zou liefde nu doen?

Op naar radiotherapie. Het lijkt niet op te houden. Onderzoek hier, onderzoek daar. Vandaag gaan Mam en Heid (tante) mee. Mag ik dan een dagje thuis blijven?

Dr. vd M. is een aardige man, niet echt een dokterstype. Haar in een scheiding, zacht in zijn woorden, Brabants.

De onderzoeken beginnen zich te herhalen, het wordt bijna saai. Een camera wordt in mijn keel geduwd, daarna eentje in mijn neus, het doet me weinig, ik raak gewend aan ziek zijn.

Bereid me voor op de aankomende eerste kuur, mentaal en fysiek. Ik geniet van mijn vrienden om me heen: Hoe nuchter sommige mensen kunnen blijven en hoe gespannen andere reageren.

Heid millimetert mijn haar, ik probeer te ontspannen, terwijl mijn mooie bos naar beneden dwarrelt. Het lijkt te zeggen:

“Dit is het T, het gaat gebeuren, no way back”

Ik heb geen idee wat me te wachten staat.

Beginners (1e Chemo)

Il Commence 

Buiten is het heerlijk weer, zomer. We melden ons op afdeling B12 van het CWZ in Nijmegen. De hele garderobe is zo ongeveer mee, een beetje alsof ik op reis ga.

Vrienden en familie mogen gelukkig de hele dag binnen vallen, de verpleging doet daar niet moeilijk over. Er volgen wat simpele lichaamsonderzoekjes en daarna een gesprek over wat nou precies de bedoeling is:

Vanmiddag wordt begonnen met dag 0, er wordt een infuus ingebracht met suikers en zouten erin. Oftewel: een spoeldag.

Op dag 1 (morgen om 14:30) volgt cytostatica. Cytostatica, puur gif dat je lijf ingaat via het infuus. De urine die dat oplevert mag niet in aanraking komen met de huid, zo giftig is het. Risico’s voor nieren, hart en daarnaast voor infecties omdat het immuunsysteem aangetast wordt.

Om deze reden is het ook belangrijk om in het ziekenhuis te blijven totdat het immuunsysteem weer voldoende hersteld is. Daarbij komt haaruitval, een gevoelige mond en eventueel misselijkheid.

Terwijl ik fantaseer hoe mijn urine eruit zal zien en hoe gevaarlijk het zou zijn als ik tegen iemand aan zou plassen (een soort ‘superpower’), wordt ons verteld dat het eten eerst standaard de magnetron ingaat, omdat bij die temperatuur bacteriën worden gedood. Lekker eten zit er dus niet in.

Er volgt een verhaal over psychologische en sociale ondersteuning. Hoe belangrijk het is om psychologische hulp te hebben. Blablabla. Als ik ergens niet op zit te wachten dan is het dat. Dit is meer mams ding.

Voordat de chemo morgen begint, wordt eerst een ECG (hartfilmpje) gedaan, daarna nog een keer een bekkenpunctie. De chemo die morgen begint kan me wat dat betreft minder zenuwachtig maken dan de punctie. Ellende, na de 2 vorige puncties heb ik genoeg ‘ervaring’ om al dagen van te voren wakker te liggen.

Bag, Naald, Tjerk, klasgenoten, familie, vrienden en vriendinnen, allemaal komen ze langs vandaag. Fijn om zoveel aandacht te krijgen.

Avonds op bed ben ik helemaal alleen. Voor het eerst. Angst en eenzaamheid bekruipen me. Niemand anders kan dit oplossen dan ik. Ik kan niet naar huis, geen pauze, dit is niet eerder afgelopen dan wanneer ik genezen ben, of dood. Geen ontsnappen. Help me hier doorheen.

Storm van angst

Om 8 uur word ik wakker gemaakt. 8 uur! Wat een ellende, waarom zo vroeg? Alsof ik nog ergens heen moet? Als de verpleegkundige de gordijnen open wilt doen, zeg ik dat ze die maar beter dicht kan laten, ik ben geen ochtendmens.

er wordt een hartfilmpje gemaakt en bloed geprikt. Vanaf nu zal er elke dag bloed geprikt worden. In het CWZ hebben ze een interne prikdienst. Vandaag 1 of ander raar mannetje. Terwijl ik nog half lig te slapen, vertelt hij waarom hij gister niet kon slapen en maar besloot een biertje te gaan drinken. Stiekem, terwijl zijn vrouw niets door had.

Rond 9 uur komt mam binnen. Ik ben blij dat ze er is. Ze betekent de wereld voor me, zonder haar zou ik dit niet aankunnen. Ik besluit iets van mijn dag te maken en kijk tot 1 uur naar Cartoon Network.

Mam is net naar opa om een boterham te eten, als de verpleegster aankomt van dr. van Rondwood om de punctie af te nemen. Shit! Net op dit moment. Snel bel ik mam op dat ze moet komen. Ik knijp liever haar hand fijn, dan die van de verpleegster. Dat arme mens moet nog de hele dag werken..

De doc. probeert me te kalmeren, maar mijn hart gaat tekeer als een hardcore plaat. Er zou een kalmeringsmiddel zijn, maar dat zijn ze natuurlijk vergeten. Halverwege komt mam binnen, iets van de angst valt van me af.

Na een hoop gekloot en pijn is het weer niet gelukt.

‘Er is geen staafje beenmerg bemachtigd’

Teringzooi! Is dat zo moeilijk? Al die pijn voor niets? Een half uur later heb ik geen energie meer. Alles zat in het aanspannen van mijn spieren, de zenuwen en de pijn.

Om half 3 begint de cytostatica. Pap is bij me van 6 tot 8. Hij zorgt voor kalmte en relativiteit, ik ben blij dat hij er is. Als even later Nacho en Tjerk ook langs komen wordt het bijna nog huiselijk gezellig.

Rond 10 uur begint de koorts en zweet. Ik raak lichtelijk in paniek, met name omdat er niemand om me heen is. ik bel naar mam om even te praten, om 11 uur nog een keer, het is zó ontzettend stil hier, alleen het infuusapparaat piept. Niet bepaald een geruststellend geluid. Mam vraagt of ze moet komen. Ik wil haar niet tot last zijn, maar vooral Bouk en Iet niet ongerust maken.

Mam komt toch, gelukkig. Ze mag op een stretcher op de kamer slapen. Ik ben bang, besef dat er puur gif door mijn lijf heen gaat. Zou mijn lichaam dat wel aankunnen? Slapen gaat slecht, om de paar uur wordt er een nieuwe zak aan het infuus gehangen. Het lawaai houdt me wakker.

De wereld heeft weekend

Om 8 uur ontbijt, ik voel me niet lekker. De chemo hakt er lomp in. Ik hou vocht vast en moet de hele ochtend kotsen. Af en toe snel ik naar de wc omdat het uit alle openingen tegelijk komt.

Opa komt langs, niet echt een goed moment, want ik lig er niet heel lekker bij. Ik wil het hem eigenlijk niet aandoen me zo te zien. Hij heeft het zichtbaar moeilijk, het is aan zijn gezicht af te lezen. Sinds oma doodgegaan is aan kanker komt hij niet graag in het ziekenhuis, begrijpelijk..

Om 1300 lossen Heid en Noor mam af. Op de een of andere manier wordt ik altijd vrolijk van die 2. Avonds geeft de verpleging iets tegen het overgeven via het infuus. Na 5 minuten is het weg, daar komen ze nu pas mee, ik lig al de hele dag te kotsen hoor….

De afdeling voelt sowieso leeg en on-aandachtig. Aan alles merk je dat het weekend is: de bezetting is gering, het eten te laat. Nauwelijks mensen te bekennen op de afdeling zelf. Grappig, de wereld heeft weekend.

Als je op een dergelijke manier met de dood geconfronteerd wordt, zijn alle eerder onbegrijpelijke theorieën over het lichaam en het leven opeens veel reëler. Je hebt simpelweg meer geloof. Met mam praat ik over het idee dat ik krachten in mijn lichaam kan sturen en op deze manier de kanker kan verslaan. Mam gelooft me, ikzelf ook, nu mijn lichaam nog.

Aan het einde van de dag voelt het ei in mijn nek kleiner. Het is gekrompen, toch nog een positief einde van een loodzware dag. 2 dagen zitten erop, dat belooft wat.

Avond zon

Het wakker worden om 8 uur irriteert me verschrikkelijk. Ik kan het dan ook niet helpen om me af en toe af te reageren op het personeel. Ze durven in ieder geval mijn gordijnen niet meer open te maken. Mam wel, ze weet dat ik niet tegen haar in zal gaan.

De laatste chemo gaat er alweer doorheen, dan is het afwachten tot ik in de dip kom. De ‘dip’ houdt in dat alle weerstand weg is, dat het lichaam zich onvoldoende kan weren tegen infecties en bacteriën.

Dat is ook de hele reden dat ik niet naar huis mag: zodat ze me goed in de gaten kunnen houden. In het begin baalde ik hiervan, ik had liever thuis gelegen.. Maar, ergens is het een geruststellende gedachte, dat ze me goed in de gaten houden.

Avonds is pap er, speelt vooral spelletjes op mijn laptop. Mijn highscores haalt hij toch nooit in! Het zomerse weer buiten, de zwoele, warme avonden. Het maakt het allemaal wat dragelijker om hier te liggen. Als mam er overdag is, is de zon buiten. Zijn pap, Tjerk, Nacho en T er, dan is de mooie zomeravond er.

Eigenlijk lig ik wel goed hier.

Dip

Na het bloedprikken komen we erachter dat ik in de dip zit. Daar zitten meteen een aantal gevolgen aan vast:

  • Jassen op de gang ophangen
  • Iedereen moet de handen steriliseren
  • bij verkoudheid mondkapje op
  • geen meegebrachte spullen meer mee naar binnen
  • zachtjes tanden poetsen
  • controle op blauwe plekken en wonden
  • niet meer op blote voeten rondlopen
  • controle van slijmvliezen
  • et cetera

Ik ben nooit goed geweest met regels en voorschriften, kijken of ik het hier wel kan volhouden.

De muur aan de andere kant van het bed, waar ik op uitkijk, hangt inmiddels vol. Vlaggen, sjaals, posters. Het rood, groen en zwart van NEC. De tieten van de playmate van juni (Dank je wel tante Noor!), kaarten, brieven, er kan bijna niets meer bij.

Er wordt veel gebeld, Bouk en Syl (mijn lieve oppas) komen langs. De lichtheid van de kamer en het goede weer maken me vrolijk. Natuurlijk is ook alle aandacht vleiend. Na 5 dagen in ‘le hospital’  ben ik redelijk gewend, het valt eigenlijk allemaal wel mee. Dat enge aan een ziekenhuis, het is maar schijn, aardig personeel, aardige doktoren en overal vrolijkheid.

Ik heb maar een aantal ‘kleine’ dingen waar ik over kan klagen: Het eten is niet te vreten en wordt ook nog eens om 13:00 gebracht. Welke gek eet er nu warm om 1? De geur van de handdoeken. Die helpt niet mee. Ik heb de geur gekoppeld aan mijn misselijkheid en elke keer als ik afdroog krijg ik kokhals neigingen. En dan nog de controles! 4 keer per dag controle op hartslag, bloeddruk en temperatuur. Het zal wel goed zijn voor een mooi flowchart, maar blij ben ik er niet mee.

Na veel gezeur (van mij), mag ik friet uit het restaurant. Weg met de regels! Mam haalt de friet. Pap en mijn trouwe vrienden komen avonds langs, ze geven me de gelegenheid om even lekker te ouwehoeren. Vanavond ook de eerste ‘Neupogen-spuit’. Een groeifactor voor witte bloedcellen.

Of ik het over een paar dagen zelf wil spuiten?

Natuurlijk wil ik dat! Ik ben toch geen mietje..

Avonds als het stil is op de afdeling en familie en vrienden naar huis zijn, besluit ik Suzan te bellen. Een keer mee gezoend op een hockeyfeest. Naast haar MSN heb ik ook haar nummer gekregen.

Op het moment dat we elkaar zoenden was ik in de veronderstelling dat het Pfeiffer was. Omdat ik een ‘klein’ beetje had gedronken, was ik dat op het moment van zoenen spontaan vergeten!

Een andere vriend van me wees me er echter na 10 seconden zoenen op, dat het toch wel erg lullig was. Ja, goed punt. Toen ik het haar vertelde nam ze het me niet in dank af. Logisch. Waarschijnlijk had ze nu dus ook Pfeiffer.

Na deze biecht ben ik maar even uit haar buurt gegaan. Een uur later kwam ze naar me toe. Ik vraag haar of ze niet meer boos is.

‘Jawel, maar we hebben toch al gezoend, kunnen we net zo goed doorgaan.’

De rest van de avond kan ik je hier niet vertellen, lol hebben we in ieder geval wel gehad.Anderhalve week later vertel ik haar dat ze zich geen zorgen hoeft te maken om Pfeiffer.

Vanavond hang ik 2 uur met haar aan de lijn. De tijd vliegt. Heerlijk om niet alleen te zijn.

Prachtige ogen

Als ik aan het ei in mijn nek voel (wat ik elke ochtend doe), is het echt een stuk kleiner! Dr. van T. vertelt dat er sprake is van een ‘spectaculaire regressie’. Opluchting, tot nu toe loopt het allemaal goed. De kuur is, op 2 ellendige dagen na, goed te doen.

Ergens vermaak ik me ook goed in het CWZ. Het is zomer, lekker weer, vrienden en familie die de hele dag langs komen..

Het mooie is, dat ik zelf, naast blijven leven, niet zoveel hoef te doen. Mensen om me heen bedenken wat er moet gebeuren, terwijl ik de hele dag praat of Cartoon Network kijk. Een geluk dat cartoons zo leuk zijn, anders waren het saaie ochtenden geweest!

Het infuus mag er ook nog eens af vandaag. Ik kan weer gaan en staan waar ik wil. Zolang mijn verzwakte lijf dat toelaat dan. En oh ja, de kamer af mét mondkapje vanwege de dip.

De diëtiste komt ook nog even langs. Het eten van het ziekenhuis trek ik echt niet. Blijkt dat je avonds gewoon dingen als kroketten en frikandellen kan krijgen. Nou, laten we dat dan maar doen.

Als Suzan langskomt kan de dag niet meer stuk. Ze komt samen met Mathijs langs, een teamgenoot en maatje van voetbal die zij ook kent. Ze hebben allebei een mondkapje voor. Mijn aandacht valt meteen op haar ogen, prachtig zijn ze. Ze kijken me alert en nieuwsgierig aan.Tijdens het gesprek let ik alleen op die 2 ogen. Als ze weer weg gaan, weet ik niet meer waar we over gepraat hebben.

Ik mag oefenen met het spuiten van Neupogen op een zandzakje. Marcel, een van de betere verplegers van de afdeling, laat zien hoe het moet. Ik probeer het zelf, ram de spuit het zandzakje in.

‘Als je het doet zoals jij, doe het nogal pijn, Tim

lacht Marcel. Nog maar even oefenen dan..

Vlinders

Vandaag moet ik naar buiten van dr. v. T. Nadat ik met goed aangekleed heb, loop ik met een mondkapje de gang over. De frisse lucht is heerlijk. Niet dat het zo lang geleden is, maar toch. Het is ook nog eens superlekker weer. De chemo heeft er goed in gehakt. 300 meter wandelen en ik ben helemaal kapot.

Ietje komt langs vandaag. Op de een of andere manier is ze altijd de vrolijkheid zelve, over haar maak ik me minder zorgen dan om de anderen. Iet redt het wel.

Rond een uur of 4 gaan mam en ik nog een keer wandelen, deze keer geef ik me niet zomaar gewonnen. We lopen helemaal naar het Sanadome en weer terug. Op de kamer aangekomen meteen onder de douche want ik zweet me een ongeluk. Mam is trots op me.

Bouk heeft vanavond jaarsluiting van de SSGN, de hele familie is kijken. Het geeft mij de gelegenheid om weer lang met Suzan te bellen. Ik kan het goed met haar vinden, in ieder geval aan de telefoon. Vlinders (stiekem).

Na weer 2 uur aan de phone bel ik met een tevreden gevoel nog even naar huis. Vragen hoe de jaarafsluiting is gegaan. Thuis schrikken ze van mijn telefoontje. Oeps (!), niet over nagedacht! 12 uur is ook wel laat om zomaar te bellen. Vlinders..

blauwe vlinders

De sleutel van het leven

Slapen is lastig met al die piepende apparaten om je heen. Afgelopen nacht was het extreem. Slapen lukte niet, ik kon alleen maar nadenken over het leven, god en wat er dan hierna moet komen.
Na een paar uur wakker te liggen heb ik de oplossing gevonden. Voor mezelf dan. Uit enthousiasme en omdat ik bang ben om te vergeten teken in mijn ideeën. Ik teken mijn verklaring van dit leven.
In het donker vallen de lijnen steeds op de verkeerde plek, het maakt niet uit.

De volgende ochtend, als mam binnen komt, laat ik de tekening zien. Gisternacht zag het er beter uit dan nu.
Ik vertel haar erbij dat ik nu alles weet, wat er te weten valt. Mam vraagt wat het betekent.

‘Dat hoor je wel als hij af is’

druppel cover

Gelogen, ik zal nooit iemand vertellen wat het betekent, deze kennis is voor mij.

Opa komt langs, oogt moe en niet thuis in een ziekenhuis. Ik ben kapot, door de chemo ben ik moe en doe erg weinig. Ik krijg een massage van mam. Massages, 2 krachtige maar toch zeer vrouwelijke handen in je nek. Zoveel liefde in 2 handen.
Naald, Bag en Tjerk lossen mam af. Als ze er zijn vergeet ik dat ik ziek ben en ze zijn er elke dag. Er zijn geen woorden voor de dank, waardering en respect die ik voor hun heb. Pap komt even later ook nog langs, ouwehoert met de jongens.
Als ik niet zo moe was had ik meegedaan.

Nostalgie

De ochtendrituelen zijn standaard geworden: mensen willen me wakker maken, ik blijf slapen, et cetera.

De ochtendrituelen zijn standaard geworden: mensen willen me wakker maken, ik blijf slapen, et cetera.

Er zit een schimmel in mijn keel; weer een nieuwe plaats ontdekt waar je schimmel kan hebben! Inmiddels slik ik een stuk of 30 pillen per dag om van alles aan ziekten tegen te houden. Het infuus houdt het niet meer, tijd voor een nieuwe.

Het is zomer, mooi weer. Heerlijk, maar geen kans om ervan te genieten. Iedereen om me heen gaat op vakantie. Het is niet eerlijk. Met nostalgie denk ik terug aan de avonturen die ik mee gemaakt heb met de jongens.

“Bag, die tijdens een van de Union Hockey feesten afgevoerd wordt door zijn vader, omdat hij teveel Apfelkorn in 1 keer opdronk. Ik herinner me hoe stoer hij even daarvoor bij de snackbar zei: ‘Doe mij een hele grote knakworst’.”

“Tjerk, Nacho en ik, 14 jaar. Alcohol. Tjerks ouders de stad uit. Chaos. Het was de bedoeling om de stad in te gaan, maar om 10 uur lagen we alweer in bed. Volgende dag overal wijnvlekken, kots in de slaapzak, sleutels kwijt, fiets kapot, kater.”

“Schoolfeest. Rens, Tjerk en ik. Eindtijd oorspronkelijk 01:00. Maatschappelijk verantwoorde, sociale ouders maken er 23:30 van. Boosheid en woede bij ons. Revanche: dronken, alle drie, 00:00 thuis. Ik klop mijn geïrriteerd ogende vader op zijn kale hoofd. Een paar keer.”

“Buiten hangen. De hele zomer lang. Niets te doen. We graven de plaatselijke wip-olifant uit, drinken bier en Pavone (1 gulden 50 imitatie Martini). Politiecontrole en zelfs een buurtwacht voor ons ge-ouwehoer. Zwoele zomeravonden.”

“Zeilkamp, de hele week slecht weer. De leiding dreigt ons naar huis te sturen omdat we vervelend zijn. Wij weten van niks… Zit op het water als ik me opeens bekeken voel. Kijk om me heen, vind de ogen van een prachtig meisje, ken haar verder niet. In de loop van de dag komen we in contact met elkaar. Tegen de avond zitten we aan elkaar. Ze zit op de jongenskamer, het is 3 uur nachts. De lichten zijn uit, iedereen slaapt, behalve wij 2. Eerste seksuele ervaring, in een ruimte met 15 andere jongens. We spreken af om het geheim te houden. De volgende dag komt iedereen naar me toe: ‘Wat heb je met B. gedaan??!!’ Ik heb niets verteld.”

“Vuurwerk, Chinese vlinder. Brievenbus naast school. Met z’n 6en kijken we hoe de brievenbus ontploft, met zijn 6en zitten we in de problemen.”

Heerlijke momenten. Ze hebben mijn puberteit gemaakt. Vandaag denk ik er met een traan aan terug.

Kruistocht

Ik zie er vandaag beter uit dan gisteren volgens mam. Na mijn gedachtegang van gisteren wil ik vandaag iets ondernemen. Na het douchen lenen we een rolstoel van de afdeling en gaan we wandelen. Van de verpleging mag ik het terrein af. De bloedwaardes zijn daar goed genoeg voor.

We besluiten om bij opa langs te gaan, die woont niet gek ver van het CWZ af. Onderweg komen we erachter dat de straten niet gebouwd zijn voor rolstoelers. Stoepje op, stoepje af. Mam gooit al haar kracht in de strijd. We lopen een ware kruistocht.

Als we bij opa aankomen, ben ik kapot. Dan moeten we nog terug! Mam heeft gelukkig genoeg energie. Opa’s blijheid me te zien geeft me nieuwe energie. Ik ben blij om bij hem te zijn, blij om in zijn huis te zijn.

Probeer wat trucjes met de rolstoel, zorgelijke blikken.

Aks we terug keren, zit ik er doorheen. Het kost de verpleging niet veel rekenwerk om te bedenken dat we naar huis geweest zijn. Gelukkig vinden ze het niet erg dat we zo ‘ver’ weg waren.

Avonds voel ik dezelfde nostalgie als gisteravond. Nu gedeprimeerd. Vanavond kwamen mijn vrienden maar heel even, ze hadden allemaal een feest of gingen naar de stad. Ik bel mam, maar ze kan me niet opvrolijken. Bouk, aan de telefoon, na mam ook niet, ook al waardeer ik de poging.

Ik bel met Suzan, met haar praten nuanceert mijn dag en zet mijn gedachten op andere dingen. Ik begin over een verkering. Suzan twijfelt:

je ligt in het ziekenhuis en zo’

Ik begrijp de aparte situatie, maar ja, ik ben verliefd. We besluiten dat ze binnenkort een keer in der eentje langs komt.

Ritme

Er is zowaar iets van ritme ontstaan in mijn eerste ziekenhuis periode, al is ‘periode’ een te groot woord. In grote lijnen komt het hierop neer:

  • 08:00 Ontbijt & dagelijkse onderzoekjes
    Het ontbijt wordt gebracht, er wordt bloed geprikt en bloeddruk gemeten. Daar krijg ik dan een berg pillen (8, variërend per dag) bij. Het ontbijt blijft staan tot ik uitgeslapen ben.
  • 09:00 Mam komt binnen
    Voor mij het sein dat ik nu echt wakker moet worden en mijn ontbijt moet opeten. Rustig douchen om vervolgens weer op bed te gaan liggen. Ik kijk tv, lees wat, praat met mam, game op de laptop, maak een tekening of ik knutsel wat met een bouwpakket.
  • 13:00 Familie op bezoek & lunch
    Meestal komen of Heid, Noor, Ine, opa Ton en Mimi Toos (opa en oma van pap zijn kant) mam even aflossen, zodat ze kan lunchen en zaken kan regelen. Ook mijn lunch komt om deze tijd. De warme maaltijd, die voor mij veel te vroeg komt, laat ik meestal staan.
  • 14:00 Mam komt terug
    Mam komt terug en heeft af en toe Ietje of Bouk mee. Cartoon Network heeft op dit tijdstip de beste series: I Am Weasel, Johnny Bravo, etc.
  • 18:00 Avondeten
    Boterhammen als avondeten. Soms met een frikandel, soms met een kroket. Die eet ik met veel plezier, meestal heb ik nog behoorlijk honger omdat ik in de middag niet warm eet. Pap komt om 18:00 langs. We praten wat, klooien wat achter de laptop of kijken wat op de tv.
  • 20:00 Vrienden komen binnen
    Meestal komen Nach, Tjerk en T langs rond dit tijdstip. Ouwehoeren, kaarten, computerspelletjes. Hun verhalen over dagelijkse dingen houden me in contact met de wereld.
  • 21:00 Avond
    Ik kijk een filmpje, bel met Suzan, mam, of anderen die mij bellen. Tegen een uur of 11 ben ik meestal redelijk moe. Het is lastig in slaap te vallen als je de hele dag op bed ligt, maar meestal lukt het aardig.

Geklop op de deur

Als de bloedwaardes terugkomen blijkt dat ik uit de dip ben! Kan eindelijk de deur weer open blijven. Dat betekent dat ik ook kan zoenen vanavond! Het is lekker weer buiten. De ochtend kan bijna niet beter beginnen!

Morgen moet ik naar het Radboud, om stamcellen te oogsten. Ik moet om 9 uur in het Radboud zijn om drie uur lang aan een afaresemachine te liggen. Drie uur? En ik moet drie uur stilliggen? Dat is lang! Kennelijk zijn er mensen die dit regelmatig moeten, ik betrap mezelf op medelijden met deze mensen. Niet doen, ik wil ook niet dat mensen medelijden met mij hebben. Een kankerpatiënt die medelijden heeft met anderen, ja het kan echt!

De afaresemachine zeeft stamcellen uit het bloed, die ik na de 3e kuur terug zal krijgen. Ik word tijdens de 3e kuur zo ‘afgemaakt’ dat mijn lichaam ze daarna niet meer uit zichzelf kan aanmaken.

Het klinkt allemaal erg boeiend, maar ik ben uit de dip en kan me eigenlijk alleen met die gedachte bezig houden. Het lijkt wel alsof ik twee keer zoveel energie heb.

Ik krijg veel bezoek van vrienden. T. is over naar de vierde klas. Een klein wonder! Hond, denk ik bij mezelf, toch nog! Je hebt mensen die kunnen alles verkloten en het op het laatst toch op een of andere manier goedmaken. Om zulke mensen hoef je je eigenlijk geen zorgen te maken. T is zo iemand, wat hij ook doet, je weet dat het goed zit. Deze keer had ik minder vertrouwen daarin: alle gebeurtenissen hebben zijn prestaties aanzienlijk ondermijnd, dus ben ik oprecht blij en opgelucht dat het hem toch gelukt is.

Nacho en Tjerk komen langs in het begin van de avond. Met zijn drieën zitten toepen, die k… Bram is te goed in dit spelletje! Op een gegeven moment stuur ik ze weg (sorry) omdat Suzan langs komt, gelukkig begrijpen ze het. Vanmiddag toch nog maar even nagevraagd of ik wel mag zoenen. No Problemo dus!

Geklop op de deur. Suzan. We gaan buiten in de zon op een bankje zitten. Praten over koetjes, kalfjes en kanker. Begrijp niet waar ze het lef vandaan haalt alleen langs te komen. Dat zou niet iedereen gelukt zijn. We gaan naar binnen, lopen door de gangen van het CWZ alsof we door mijn eigen huis lopen. Ik laat alles op de kamer zien: CD’s, kaarten, laptop, badkamer. Alsof het mijn eigen kamer is. Zoenen, uit het niets. Alhoewel, het zat er aan te komen. Vijf minuten liggen we op bed. Geklop op de deur.

Opa Ton en Mimi Toos. Wat een ongelooflijk slechte timing kunnen die twee toch hebben! Ik probeer mijn broek op zo’n manier te draaien, zodat het lijkt alsof er niets aan de hand is daar beneden en sluit af met Suzan. Vervolgens kan ik aan Mimi uitleggen wie dat meisje was en wat haar ouders als beroep hebben.

285

Wéér begonnen met goed nieuws vandaag: morgen mag ik naar huis! Pap heeft ons om kwart voor 9 naar de afarese afdeling in het Radboud gebracht. Het gebouw en de afdelingen geven me rillingen. Zó groot, zó grauw en zo duurzaam. Nergens lijkt licht naar binnen te kunnen. De openheid die het CWZ kenmerkt is hier nergens terug te vinden.

Eenmaal in de kamer waar ik moet zijn, word ik in een soort tandartsstoel gelegd. Grote leuningen om mijn armen op kwijt te kunnen. 2 infusen in mijn arm die volgens mij even dik zijn als mijn holle ader. Vervolgens worden mijn armen aan de leuning gespalkt. Bewegingsvrijheid o. Al het bloed verlaat  via de ene arm het lichaam om vervolgens gecentrifugeerd te worden en via de andere kant weer het lichaam in te gaan.

De donkere leren stoel is ongeveer het enige apparaat in de kamer. Het zou zo als martelkamer kunnen dienen. Het kost al mijn concentratie om stil te blijven liggen. Na 3 uur zit het erop. Opgewonden om weer te mogen bewegen sta ik op en zak meteen weer terug in de stoel. Pap in mijn benen. De verpleger had al gezegd dat je naderhand wat zwak kan zijn.

Als ik in de inmiddels gehaalde rolstoel zit, krijg ik nog wat info die ik graag wat eerder had gehoord. Ze zeven per keer plusminus 3 miljoen stamcellen en hebben in totaal 10 miljoen nodig. Dat betekent in het ziekenhuis blijven.

‘Tot morgen’

Hufters, hadden ze dat niet eerder kunnen vertellen? Als ik later op mijn kamer kom en probeer te bellen, doet de telefoon het niet. Wat nu weer? Later blijkt dat ze bang waren dat we de rekening niet kunnen betalen, die bleek inmiddels 285 gulden te zijn. Oeps… Dat zullen pap en mam niet leuk vinden!

Middags komt het nieuws dat we genoeg stamcellen hebben verzameld! Morgen toch gewoon naar huis dus. Komt het toch allemaal goed vandaag! Met Bag, Nacho en Tjerk plan ik avonds een BBQ voor het weekend. Nacho en Tjerk gaan in de vakantie als schoonmakers in het ziekenhuis werken. Kunnen ze in de middag mooi bij mij langskomen!

Geklop op de deur

Als de bloedwaardes terugkomen blijkt dat ik uit de dip ben! Kan eindelijk de deur weer open blijven. Dat betekent dat ik ook kan zoenen vanavond! Het is lekker weer buiten. De ochtend kan bijna niet beter beginnen!

Morgen moet ik naar het Radboud, om stamcellen te oogsten. Ik moet om 9 uur in het Radboud zijn om drie uur lang aan een afaresemachine te liggen. Drie uur? En ik moet drie uur stilliggen? Dat is lang! Kennelijk zijn er mensen die dit regelmatig moeten, ik betrap mezelf op medelijden met deze mensen. Niet doen, ik wil ook niet dat mensen medelijden met mij hebben. Een kankerpatiënt die medelijden heeft met anderen, ja het kan echt!

De afaresemachine zeeft stamcellen uit het bloed, die ik na de 3e kuur terug zal krijgen. Ik word tijdens de 3e kuur zo ‘afgemaakt’ dat mijn lichaam ze daarna niet meer uit zichzelf kan aanmaken.

Het klinkt allemaal erg boeiend, maar ik ben uit de dip en kan me eigenlijk alleen met die gedachte bezig houden. Het lijkt wel alsof ik twee keer zoveel energie heb.

Ik krijg veel bezoek van vrienden. T. is over naar de vierde klas. Een klein wonder! Hond, denk ik bij mezelf, toch nog! Je hebt mensen die kunnen alles verkloten en het op het laatst toch op een of andere manier goedmaken. Om zulke mensen hoef je je eigenlijk geen zorgen te maken. T is zo iemand, wat hij ook doet, je weet dat het goed zit. Deze keer had ik minder vertrouwen daarin: alle gebeurtenissen hebben zijn prestaties aanzienlijk ondermijnd, dus ben ik oprecht blij en opgelucht dat het hem toch gelukt is.

Nacho en Tjerk komen langs in het begin van de avond. Met zijn drieën zitten toepen, die k… Bram is te goed in dit spelletje! Op een gegeven moment stuur ik ze weg (sorry) omdat Suzan langs komt, gelukkig begrijpen ze het. Vanmiddag toch nog maar even nagevraagd of ik wel mag zoenen. No Problemo dus!

Geklop op de deur. Suzan. We gaan buiten in de zon op een bankje zitten. Praten over koetjes, kalfjes en kanker. Begrijp niet waar ze het lef vandaan haalt alleen langs te komen. Dat zou niet iedereen gelukt zijn. We gaan naar binnen, lopen door de gangen van het CWZ alsof we door mijn eigen huis lopen. Ik laat alles op de kamer zien: CD’s, kaarten, laptop, badkamer. Alsof het mijn eigen kamer is. Zoenen, uit het niets. Alhoewel, het zat er aan te komen. Vijf minuten liggen we op bed. Geklop op de deur.

Opa Ton en Mimi Toos. Wat een ongelooflijk slechte timing kunnen die twee toch hebben! Ik probeer mijn broek op zo’n manier te draaien, zodat het lijkt alsof er niets aan de hand is daar beneden en sluit af met Suzan. Vervolgens kan ik aan Mimi uitleggen wie dat meisje was en wat haar ouders als beroep hebben.

Mislukte clown

Opgetogen word ik wakker vandaag, als een leeuw die weer in het wild wordt vrijgelaten. Terwijl we de muren leeghalen van alle rommel waarmee we het behangen hadden, voel ik de energie in me. We kunnen naar huis!

Mijn hoofdhaar is nu flink aan het uitvallen, als ik er aan trek haal ik hele plukken eraf. Ik lijk wel een mislukte clown, denk ik als ik in de spiegel kijk. Als pap en mam me zien moeten ze hard lachen. Fijn zulke ouders! Mam wil perse een foto maken, maar dat zit er deze keer niet in. Dit is een herinnering die niet vastgelegd hoeft te worden!

Met een pet op mijn hoofd gaan we naar huis. Als ik binnen kom ben ik thuis. Ik ben nog nooit zó blij geweest om weer thuis te zijn. Bouk en ik zijn ooit geopereerd aan de amandelen toen we klein waren. Eenmaal wakker op de afdeling, wilde ik zo snel mogelijk naar huis. Doodsbenauwd dat er een nacht in het ziekenhuis doorgebracht moest worden. Vanaf dat moment ben ik altijd bang geweest om alleen de nacht door te brengen. Ik ben er nu achter gekomen dat het went om nachts alleen te zijn, geen familie of vrienden om je heen. Alleen ik, mijn gedachten en een piepend infuus naast me.

Alles ruikt zo vertrouwd thuis, het huis is open en licht dringt aan alle kanten door.

Nadat ik gesetteld ben, eten we met zijn vijven taart aan de keukentafel. Opa heeft voor een mooi welkom gezorgd door een taart en plant klaar te zetten. Na het eten worden de overige plukken haar eraf gehaald. Kaal heb ik toch een heel ander aanzicht, maar na een keuring vind ik dat ik er nog steeds goed uitzie.

Ik doe een bandana om mijn hoofd (nu heb ik tenminste een goed excuus), met een pet eroverheen. Razi komt langs, hij heeft met Valerie de beste vriendin van Suzan en als het goed is zitten die twee momenteel in de Weezenhof, bij Valerie thuis. We besluiten erheen te fietsen.

Eenmaal daar aangekomen ontdek ik dat de afgelopen anderhalve week een aanslag op mijn lichaam is geweest. Het fietsen kost me ontzettend veel kracht en aangekomen zit ik onder het zweet. Suzan blijkt er niet te zijn. Razi ouwehoert een tijdje met Valerie, waarna we weer naar huis fietsen. Thuis aangekomen ben ik kapot, maar geen tijd om uit te rusten, want Tjerk en Nacho zijn er alweer. Ik ben blij om ze hier bij me thuis te zien, in de vertrouwde omgeving. Tijd om te gaan voetballen. Een half uur later etenstijd, gelukkig want mijn benen trillen. Na het eten is het tijd om te rusten.

Wat een heerlijke dag.

Twanneke

Vandaag is onze BBQ en het is prachtig weer. T, Nacho, Tjerk, ik en een hoop Breezers. Na een half uur is de achtertuin al een zooi, samen met pap knallen we een champagnefles open. Vandaag ben ik niet ziek, vandaag ben ik net zo dronken als de rest. En dronken zijn we na een tijdje wel, tijd om dit kleine feestje ergens anders voort te zetten.

2001

In plaats van een plan, gaan we maar gewoon wat door de buurt lopen. Wat later besluiten we om een video te kijken van onze klas. Toen ik net ziek werd, hadden we als klas een opdracht om iets muzikaals uit te voeren bij muziekles. Ik hoefde dit niet meer te doen (is kanker toch nog ergens goed voor), maar de rest van de klas wel en helaas voor hun is dit ook nog eens opgenomen. De band ligt bij Joker thuis. Een klein probleem want zijn ouders zijn gescheiden, dus bij wie moeten we zijn? Gelukkig wonen ze niet ver uit elkaar.

T legt uit dat het makkelijker was toen Jokers ouders nog bij elkaar woonden. Ze heten namen Twan en Anekke. Als je vroeger bij Joker langs ging, kon je zeggen dat je langs Twanneke ging, dan had je namelijk 2 vliegen in één klap.

Videoband opgehaald en bekeken, tijd voor het volgende stomme plan. Voetballen bij de garages. Nuchter kan ik al geen bal raken, laat staan als ik gedronken heb. Na een paar minuten actie komen wat buurtjongeren ons vervelen. Iedereen van ons reageert uiterst intellectueel en laat zijn reet zien, waarna de jongeren inzien dat met ons niet te spotten valt!

Om 22:00 is het einde in zicht, mijn conditie kan het allemaal nog niet hebben. Topavond.

Friet, kipspiezen en 4 potten whiskeysaus

De 24e is T jarig, de 25e houdt hij zijn feestje. Feestjes van T-Bag zijn altijd geniaal! Alle gekken uit de Hazenkamp zijn er. Jorke, Bag’s vader, bouwt altijd een BBQ met vlees waar je het hele jaar naar uit kan kijken. Perfect gemarineerd, elk detail op orde. Friet, kipspiezen en 4 potten whiskeysaus, meer is niet nodig.

Met een goed gevoel ga ik om 22:00 naar huis, excuseer dat ik vroeg wegga: mijn vriendinnetje komt langs.

Suzan is er, maar ik kan niet echt verliefd meer op haar zijn. Het gaat niet, ik ben met mijn hoofd bij andere dingen. We hebben pas 1 week, wat een drama! Ik twijfel, ze vraagt aandacht en dat zou ze ook moeten krijgen. Ik ben mentaal bij de volgende chemo, ik heb nog maar een paar dagen.

1 op 3

Ik geniet van elk moment dat ik thuis ben, ook van alle aandacht die ik krijg. De meest onverwachte mensen betuigen hun steun of sturen dingen die me beter moeten maken. Ik ben in mijn leven niet zo overladen met cadeaus, kaarten en bezoek. Ik voel me sterk door de steun, misschien niet lichamelijk, maar mentaal ben ik een beer.

Ik denk veel over het leven, kijk naar de sterren zodra ze er zijn. Ben deze week veel bij Suzan, heb haar ouders ontmoet. Wat zullen ze denken? Hun dochter komt thuis met een kankerpatiënt (zou mij een rare keuze lijken). Ze heeft trouwens wel echt een mooi huis, ik mer ook dat ik wel echt iets voor haar voel. Alleen, geen ruimte en tijd voor die gevoelens. Misschien een andere plaats en een andere tijd?

Zit ook veel bij Tjerk thuis, geniet van elke fietsrit naar hem toe. Goede temperatuur, klein briesje en overal om me heen groen en zon, ik probeer niet te hard te fietsen. Bij de garages vlak bij Tjerk voetballen met Nacho erbij. Ik kan van ons 3 het meest waardeloos voetballen, dus ik ben vaak de lul bij het tienen.

Ik maak de grap dat 1 op de 3 personen kanker krijgt, dus Nach en Tjerk hoeven zich daarover in ieder geval geen zorgen te maken. De grap bevalt niet echt.

Opa is jarig en avonds zijn we met de hele familie aanwezig. Opa maakt friet en alles wat er  bij hoort. Dit zijn de maaltijden waar ik voor leef, friet van opa, beter krijg je het niet!

Broken Wings (2e chemo)

Begin van de 2e helft

Tim grote vriend van me. De 2e Helft begint. De eerste was je geweldig. Vol verwondering en bewondering hebben we gezien hoe jij het doel schoonhield. Je hebt nog steeds een goed team en vol vertrouwen zien we de rest van de strijd tegemoet. Want Tim als dit alles achter de rug is ligt er voor ons nog een andere taak te wachten, je weet wat ik bedoel. En dat doen we ook samen, en uiteindelijk zullen we met onze eenheid toch weer gelukkig worden. Kerel we rekenen op je en vergeet ‘t niet we houden van je.

Opa

Na het leven van opa’s brief kan ik mijn tranen niet bedwingen.

Als we in het ziekenhuis aankomen, krijgen we kamer 14 toegewezen. Meteen staat mijn gezicht op onweer; kamer 14 is namelijk een vierpersoonskamer. Ik ga op het bed liggen en kijk eens rustig om me heen. Oude mensen liggen stil voor zich uit te staren. Af en toe hoest er eentje. Ik kijk ze 1 voor 1 aan. Ze kijken allemaal met dezelfde nietszeggende blik. Wachtend op de dood denk ik. Daar doe ik niet aan mee.

Pa zit naast me op een stoel, mam begint 1 van de 4 tassen uit te pakken, voor de rest is hier geen ruimte. Pap gaat terug naar zijn werk, mam heeft het zichtbaar moeilijk, ook zij heeft een eigen kamer nodig. Ik raak met de seconde geïrriteerder. Ergens is het fijn dat pap het zakelijker bekijkt dan mam. Iemand moet zijn hoofd koel houden. De maatschappelijk werkster ziet dat we het moeilijk hebben, misschien kan zij iets voor ons doen.

Hoe kan het dat je een kankerpatiënt die straks in quarantaine moet, met 3 andere zieke mensen opsluit? Dat klopt toch niet? Dr. v. T. komt nog langs en vertelt dat het deze keer geen VIP behandeling wordt. Ik verbaas me over deze uitspraak, ik verdien toch een VIP behandeling? Ik ga #@$%% dood hier, ik ben 15 en lig dood te gaan, hoezo geen VIP?

Mam trekt het ook slecht. Soms denk ik dat ze meer lijdt onder dit alles dan ik, ik voel me schuldig, dit wil niemand zijn moeder aandoen, ook nog in scheiding, de hele wereld om voor te zorgen.

Om half 2 beenmergpunctie omdat de vorige mislukt is. Vanaf het moment dat het woord ‘beenmergpunctie’ valt, gieren de zenuwen door me heen. ‘Don’t freeze time to be a hero’ spookt door mijn hoofd. Nacho is er inmiddels. Zijn aanwezigheid kalmeert me enigzins, hij is een realist. Laat geen emoties zijn gedachten beïnvloeden. Tenminste, voor zover het mogelijk is, want tijdens de punctie zie ik toch ook angst in zijn ogen. Het zal wel door mijn geschreeuw komen. Deze keer doet een andere dokter de punctie. Het is een vrouw, misschien kunnen die het wat vriendelijker.

Het medisch team is deze keer met zijn drieën gekomen en ze moeten het beenmerg uit mijn bekken hebben. Ik kan niet zien wat er gebeurt. Het gebeurt allemaal in mijn rug. Nacho kijkt terwijl mam aan de andere kant zit. Ik breek in zweet uit als de verdoving erin gaat. Waarom kunnen ze het bot niet verdoven? Waarom heeft nog niemand dat uitgevonden? Ik verga van de pijn als de arts met het ‘appelboortje’ mijn rug in gaat. Ik houd mijn schreeuw in en maak een kermend geluid. De dokter geeft aan dat het nu 10 seconden intens gaat worden. Ik bereid me voor, maar hier valt niets voor te bereiden. Ik schrik zo van de pijn dat ik uit reactie uithaal met mijn arm naar de dokter. Ik raak haar net niet, maar mam besluit mijn handen nog maar even goed vast te houden.

Na de punctie moet ik een tijdje blijven liggen. Ik ben uitgeput van de adrenaline en het samenkrimpen van mijn lichaam. Wat een heerlijk begin van de 2e chemo!

Terwijl mam thuis wat dingen aan het regelen is, krijg ik te horen dat naar een eenpersoonskamer verhuizen mag. Al mijn chagrijn verdwijnt in 1 keer. Samen met mam en Nacho, die meteen weer teruggekomen is, verhuizen we naar kamer 7, de andere tassen kunnen nu ook leeg.

Suzan is deze week naar Twente, naar haar familie daar. Het geeft me tijd om na te denken. Eigenlijk weet ik het al, deze 2 weken durende verkering is klaar. Van Nacho moet ik haar gewoon bellen om te zeggen ‘dat het hem niet wordt’. Ik wacht liever tot ze terug is.

Rukdag

Om 12 uur start de 2e chemokuur. Deze keer gaat er 4 dagen lang gif door me heen. De chemo slaat praktisch meteen in: wit gezicht, transpiratie en mijn lijf voelt als een slap washandje. Middags heb ik het al gehad. Tjerk is naar Frankrijk, op vakantie met zijn familie. Ik wil weg, ik wil ook op vakantie. Ik heb zin om met dingen te gooien, maar heb er de kracht niet voor.

Ik ben boos op alles en iedereen, vooral op de mensen die het eten maken. Er kan geen kroket vanaf deze keer. Hoe krijgen ze het voor elkaar om zo’n smerige hap in elkaar te zetten. Ik word er depressief van.

Avonds krijg ik blauw spul door me heen. De verpleegster legt uit dat als dit spul op de grond valt dan zou het door de vloer heen bijten. Fijn, zeg dat liever als het achter de rug is! Met de grootste voorzichtigheid wordt het spulletje aan mijn infuus gehangen. Een half uur later bel ik mam om te zeggen dat ik groen plas. Aan de ene kant ben ik doodsbang voor dit spul, aan de andere kant is het toch wel stoer om te zeggen dat mijn urine groen is. Als ik naar de WC ga mag ik alleen zittend plassen omdat zelfs de lucht te giftig is om in te ademen. Wat kunnen aders kennelijk veel hebben!

Rond middernacht besluit ik af te trekken. Ziek of niet, behoeften blijven. Als ik klaar ben na een minuutje of 5 begint mijn hele lijf te trillen. Zweet en koorts erbij. Ik roep het personeel erbij. Ze denken dat mijn lichaam reageert op het blauwe spul. Ik vertel voor het gemak er maar niet bij dat ik net een fysieke inspanning heb gepleegd. Terwijl iedereen probeert uit te zoeken waar de aanval vandaan komt, weet ik de achterliggende reden allang. Ik heb niet het lef om het ze te vertellen.

“Mijn geheim van vandaag”

Stiekem ben ik best wel geschrokken, ik twijfel of ik mam zal bellen. Ik ben bang, maar moet ik haar daar om 1 uur nachts mee lastig vallen? Ze gaat zich toch alleen maar zorgen maken. Toch bel ik, leg het verhaal uit en kom tot rust na het gesprek met mam. Ik ga slapen, zit er doorheen.

Ik voel de zon niet

Moe wakker. De nacht van gisteren en eigenlijk ook de dag ervoor hebben me gesloopt. Ik word afgekoppeld van het infuus zodat ik kan douchen. Tijdens het douchen overdenk ik mijn zonde van gisteren. Conclusie: niet meer aftrekken terwijl er gif door je heen gaat.

Na de douche moet ik pas echt boeten voor de actie van gister. De zaalarts die de boel in de gaten houd, wil weten of de aanval veroorzaakt is door een bacterie, dus moeten er foto’s gemaakt worden van sinusholtes en longen. Omdat ik nog wat slap ben, gaan we in een rolstoel naar de röntgen-afdeling. Daar aangekomen besluit ik dat ik net zo goed kan lopen, ik heb geen zin in die zielige flauwekul.

Terug op de kamer is Heid er inmiddels. Mijn tante heeft speciaal voor mij leren toepen. Ze weet niet waar ze aan begint! Ik bewonder haar om haar aanwezigheid. Zonder dat erom gevraagd is, zit ze dagelijks aan mijn bed. Nog belangrijker, ze helpt mam waar het kan en moet. Diep respect daarvoor.

Tijdens het toepen stapt de mollige diëtiste binnen. Grappig en ergens klopt het ook niet helemaal naar mijn idee. Het blijkt dat mijn gezeur over het eten van gister zin heeft gehad: elke dag bij de broodmaaltijd van 17:00 wordt een snack toegevoegd.

Pa heeft Luuk meegenomen, een maat van hem uit zijn oude jeugdvoetbalteam. Ze gaan lang terug. Luuk doet me altijd denken aan Joe Dalton van de Daltons, zelfde uiterlijk. Hij heeft zijn collectie strips meegenomen waar je U tegen zegt. ‘Rooie oortjes’ en heel veel ‘Stamgasten’. Voorlopig veel leesplezier.

Trofeeën-muur

Een waardeloze nacht gehad. Dat klote-infuus in mijn rechterarm liep de hele tijd vast waardoor ik hooguit 3 uur achter elkaar geslapen heb. Dr. van T. komt langs, geeft na een korte inspectie aan dat het allemaal wel goed gaat:

Met een beetje mazzel kun je voor de vierdaagse naar huis

Dat zou geweldig zijn! Aj, Tinus en Sjuul komen langs. Ze hebben een enorme NEC-sjaal meegenomen. Die gaat aan de muur! Voor de 2e keer is de muur tegenover me getransformeerd in een trofeeën-muur. De boys brengen een hoop energie met zich mee, iets dat ik goed kan gebruiken. Vanaf het moment dat deze kuur begonnen is, lijkt mijn energie weg. Mijn gevoel zegt me dat het niet zo makkelijk wordt als de eerste kuur.

Hard zijn

Weer een slechte, matte dag. Buiten is het 30 graden, maar ik voel de zon niet. Op de kamer is het koel.

Moet je blij mee zijn. Buiten is het niet te houden.

Maar ik voel de zon niet, niet op mijn huid, niet in mijn hart. Geen zin om te douchen, geen zin om ook maar iets te doen. Mam weet me om te praten. Het lukt haar altijd.

Nacho is er middags al Suzan belt. Ze is terug van een weekendje weg en heeft via via mijn kamernummer gevonden. ik had het zojuist nog met Nach over deze verkering. Dat het niet opschiet, dat ik me niet kan concentreren. Met de telefoon aan mijn oor maak ik Nach duidelijk wie ik aan de lijn heb.

Stel je niet aan Tim, hard zijn, dat is voor iedereen beter.

Zegt Nach terwijl Suzan aan de andere kant praat. Ik verman mezelf en vertel haar dat ik haar niet meer leuk vind (wat niet waar is). Ik vertel haar dat ik geen zin heb om haar weer te zien (wat niet waar is).

Op een ander moment had het best iets kunnen worden. Na een verdrietige Suzan ‘op de haak te hebben gegooid’ ben ik opgelucht. Als ik later mam aan de lijn heb, vraagt ze om tekst en uitleg. Ze klinkt verontwaardigd. Ik vertel dat ik geen zin meer heb in verkering. Als ze doorvraagt verander ik het onderwerp.

Dagen gaan voorbij

Laatste dag van de chemo. Weer moet een nieuw infuus aangelegd worden, nu al de 4e. Mijn aderen zijn het zat en lijken zich te verstoppen in mijn lichaam. Aan alle kanten seintjes dat mijn lichaam niet wil, maar het moet wel.

Opa heeft een pakketje meegegeven aan mam. Er zit een motortje in met een briefje:

je weet dat ik het niet vergeten ben

Doelend op de scooter die hij me beloofd heeft als ik 16 word.Hij maakt me vanaf mijn 10e al lekker met deze belofte. Terwijl ik de motor vast heb, zie ik mezelf op de scooter scheuren.

Na het douchen met mam naar buiten. Het weer is zo mooi, de temperatuur zo lekker, maar eigenlijk trek ik het niet. Veel te weinig energie. Terug op de kamer ga ik bezweet op bed liggen. Ik voel me een oude man; ik wil tegen een bal schoppen, rennen, met gewichten slepen, maar ik kan het simpelweg niet.

Veo

Het weer heeft zich eindelijk aangepast aan mijn staat: ellendig. Het miezert en het is grauw en koud. Als er geen zon is buiten, verandert mijn kamer van zonnig naar somber. Een enorm verschil voor je mentale staat. Met zon is er energie, met regen en kou is er kilte.

Ik besef dat de omgeving een grotere invloed heeft dan ik zou willen. Liedjes, geuren, kleuren, eten, de aanwezigheid van mensen, ze bepalen mijn stemming. Meer dan toen ik nog niet ziek was. Misschien ben ik me er nu meer bewust van. Ik ben niet onafhankelijk en dat wil ik wel zijn. Als een entiteit, waar de rest op kan bouwen.

Veo komt langs. Ze is al eens eerder langs geweest met een vriendin. We kenden elkaar eigenlijk helemaal niet. Ze heeft bij Bouk in de klas gezeten. Bouk en Veo liggen elkaar niet en mam en Veo liggen elkaar ook niet. Als ze binnenkomt, zegt mam niet eens gedag tegen haar, kijkt me aan en zegt:

“Ik kom over een uur wel terug Tim.”

Tja, wat moet ik hier nu weer mee? Veo heeft ook nog iets te vertellen:

“Tim, ik ben verliefd op je. Je moet niet denken dat het is omdat je kaal bent, maar ik vind je leuk.”

“Maar.. maar, je bent 1 keer langs geweest, verder hebben we elkaar niet gezien of gesproken”

Zeg ik ik aarzelend en verbaasd.

“Maakt niet uit, ik weet gewoon zeker dat ik verliefd op je ben!”

Om het te bewijzen heeft ze een knuffelbeertje met een hartje mee en een tekening die ze voor me gemaakt heeft. Ik voel me gevleid door het hele verhaal, maar dit is onmogelijk. Ten eerste zou mam haar vermoorden (en mij ook) en ten tweede heb ik helemaal geen zin in verkeringen. Ik vertel haar het verhaal van Suzan en leg uit waarom het geen zin heeft. Ze begrijpt het. Ze vraagt of ze wel langs mag blijven komen.

“Natuurlijk”

Antwoord ik, terwijl ik het gezicht van mam voor me zie.

Nach komt middags langs, zoals eigenlijk elke middag. Hij werkt elke ochtend in de schoonmaak bij het CWZ. Hij bespaart me de vieze verhalen, we kijken veel televisie. Bassie en Adriaan, TMF, het nieuws, het maakt eigenlijk niet meer uit wat er op staat.

regels

De dip is er. Ik weet niet of ik er blij mee moet zij of niet, gebeuren moet het toch. De deur gaat dicht, alle strenge regels zijn weer van kracht. Kut regels. Ook al redden ze mijn leven, ik haat ze. Er is is niets aan te doen, aan de hele situatie niet.

Mijn mond is deze keer als eerste kapot, een zeurende pijn van tong tot diep in mijn keel. Eten voelt als een plicht. Huilen, maar ook dat doet pijn.

Herr Flick

Hej Timmie!

Hoe gaat het nu? Ik hoop goed, en daar ga ik vanuit omdat je blijft vechten! Veel sterkte en groeten van Tjerk (Herr Flick ist mein naam) (eigenlijk ben ik hier op toeptrainingskamp en als ik terug ben ga ik mijn geld 3x terugwinnen van je!) (Ik wist je adres van het ziekenhuis niet dus stuur ik dit naar je huis) even de zinnen op een rijtje: -hou je taai – hou ‘m hoog! – Schnabbels! -Enz! Tot over een korte tijd!

Herflick

Een kaartje van Tjerk. Had ik net nodig! Het haalt me uit mijn fysieke en mentale dip. Ik mis Tjerk. Even verdwaal ik in zijn kaartje. Even verdwaal ik in mijn gedachte en zie de vakanties van de afgelopen 3 jaar voor me. Frankrijk, warm. Nachts met een WC rol de tent uit sluipen, om vervolgens tot 6 uur in het campingcafé te zitten.  Met pap door de bergen fietsen (wie houdt het ‘t langst vol?). De verjaardagen van Ietje in de stacaravan. Alle herinneringen komen voorbij.

Until The end of Time

Door de aanhoudende verhoging worden er vandaag weer foto’s gemaakt van mijn longen en sinusholtes. Ik voel me ziek, misselijk en zwak. Van de kamer afgaan is een hele opgave. Het ene moment is het koud en nog geen halve minuut later is het weer warm. Energie 0 en het enige wat ik wil doen is op bed liggen.

Keel is nog steeds in dezelfde, kapotte staat. De genieën hebben bedacht dat de infectie waarschijnlijk in mijn mond zit. Als oplossing daarvoor staan er elke dag 9 pillen op het menu. Het verbaast me dat de oplossing voor een keelinfectie in pil vorm wordt aangeboden, maar ja, ik heb geen andere keus dan het te ‘slikken’.

Heid gaat mee foto’s maken, ze is een tweede moeder voor me, ze is er vaak en ik voel me veilig bij haar. De foto’s putten me verder uit. Bezweet en koud kruip ik het bed weer in.

avonds komen mam en Ietje langs. Ietje is een tekening aan het maken met de tekst en het nummer ‘until the end of time’ van 2pac. Origineel van MisterMister, maar deze versie vind ik mooier. De tekening is nog niet af, ik wacht nieuwsgierig op de creativiteit van Ietje. Haar actie warmt me weer op.

Simcity

Mam heeft vandaag van de verpleging te horen gekregen hoe en wat met de 3e kuur. Dit wordt de ‘beenmergtransplantatiekuur’ en zal superzwaar zijn. Mam vindt dat ik moet weten hoe zwaar het wordt. Ik denk daar anders over. Ik onderga het wel. Als ik weet wat er gaat gebeuren, als ik kansen te horen krijg, dan ben ik bang dat het me beïnvloedt. Stiekem, heel stiekem ben ik echt wel benieuwd wat de statistieken zijn voor beenmergtransplantaties.

De kuur ziet er ongeveer zo uit:

  • 6 tot 8 weken opname op een isolatie- transplantatieafdeling
  • 6 dagen chemo
  • daarna volledige bestraling tot het bloedbeeld 0 is
  • 3 dagen daarna stamcelteruggave
  • 2 tot 3 weken dip
  • naar huis met leefregels en controles

De dokters gaan uit van een goede kans. Dat mag ik wel hopen ja!!

Ik breng veel tijd door achter de laptop. Spelletjes, veel spelletjes. 1 spelletje in bijzonder: Simcity. Het spel waarin je een stad moet bouwen en je burgers zo goed mogelijk moet laten leven. Om je te helpen zijn er adviseurs die weten wat de mensen willen. Dit is ‘Simcity’. Iedereen om me heen als adviseur, ik de burgemeester en mijn lichaam de mensen in mijn stad.

Tjerk is teruggekomen van zijn vakantie. Om 22.15 komt hij nog langs. Held! Ik heb hem gemist. Hij vertelt over zijn avonturen, ik ben blij dat hij er weer is.

De Vierdaagse

De Vierdaagse is gisteren begonnen. Ik heb het dus niet gehaald om op tijd beter te zijn. Gek dat ik hier al 2 weken lig. De 1e kuur duurde anderhalve week, deze keer begint het opknappen nu pas. De dagen zijn lang. Na alle verhalen kijk ik toch wel met angst uit naar de transplantatiekuur. Ik begin me gelukkig wel beter te voelen. Misschien went de pijn ook wel.

Dr. van T. komt langs, zijn verschijning staat symbool voor het CWZ. Wat een ontzettend warme, gezellige, humoristische man. Zijn geheugen laat alleen soms te wensen over. Ik krijg vragen als:

Hoe is het met de acne op je rug?

en

Je mag zeker softijs, of zit je soms nog in de dip?

Ten eerste heb ik geen acne op mijn rug en de hele afdeling weet dat ik nog in de dip zit, mijn dokter twijfelt kennelijk. Dr. van T. komt over als een verstrooide man, dit ziekenhuis maakt dezelfde indruk: de 9 pillen die ik door moest slikken voor mijn keelpijn had ik moeten opzuigen hoorde ik later van een boze arts. De pillen smaakten verschrikkelijk en later bleek dat ik ze toch moest doorslikken. Ik had eigenlijk zuigtabletten moeten hebben. Verkeerde medicatie, boze artsen en een brok bitter in mijn mond.

Tjerk werkt nu dus ook in het CWZ. Hij zit de ochtenden bij me met een emmer water. Altijd paraat om te acteren alsof hij aan het werk is. Ook hij bespaart me de details van zijn werkzaamheden. Gelukkig, als ik zie wat ik soms zelf achterlaat voor de verpleging en schoonmaak.

Safari

Het gaat steeds beter. Sinds Tjerk terug is knap ik op. Ik eet weer, drink wat en besluit voor de verandering mijn tanden weer eens te poetsen.

Hoogstaand bezoek vandaag: 8 artsen op bezoek. Wat ze precies komen doen is me niet helemaal duidelijk, ze hebben meer aandacht voor de playboyposters aan de muur. Kan ik inkomen. Ze lachen wat, stellen een paar vragen. Alsof ze op safari zijn gaan ze meteen weer verder naar de volgende kamer. Kijken wat daar voor een exotisch wezen te vinden is!

De brenger van de bloedwaarden draagt goed nieuws met zich mee: Uit de dip. Eindelijk! De Vierdaagse is bijna voorbij. Helaas kon ik er niet bij zijn. Het kan me niet zoveel schelen, ik voel me als een leeuw. Tijd om terug naar de jungle te gaan!

Noor is er samen met mam. Ik ben in een opgelaten stemming. Noor en mam maken me alleen maar vrolijker. Blonde vrouwen hebben die kracht. Mam samen met haar 2 blonde zussen zijn onmisbaar voor me.

De zaalarts komt langs om te overleggen. Ik mag dan wel uit de dip zijn, de rode bloedcellen laten het nog aardig afweten. Uiteindelijk mag ik overmorgen naar huis. Avonds Bag, Tjerk en Nacho op bezoek.

Ik mag naar huis jongens

Felicitaties alsof ik over ben naar de volgende klas

Vierdaagse intocht

De Vierdaagse intocht op vrijdag. Voor het eerst, zolang als ik me kan herinneren, ben ik daar niet bij. Ik denk aan de dagen dat ik langs de Sint Annastraat zat om de intocht te volgen. Hele legers kwamen voorbij, soms een stukje meelopen. Wat zijn die mannen groot! Zo groot zal ik nooit worden dacht ik dan. Maar hier lig ik. Mijn eigen oorlog aan het vechten. Minstens net zo groot als de rest van die soldaten.

Nach gaat op vakantie vandaag naar het altijd zonnige La France. Dit zou ook mijn vakantie zijn, stond al een half jaar gepland. Tot de kanker. Plannen meteen afgezegd. Tranen lopen over mijn wang, van binnen huil ik nog veel harder. Ik wil ver weg van deze plaats, ver weg van deze situatie. Tranen elke keer als iemand op vakantie gaat.

Goudgekleurde aardappelen

Om 10 uur word ik opgehaald, vanaf half 9 zit ik zenuwachtig in een lege kamer. De meeste spullen zijn al weg: de posters, de sjaals en alle kaarten van de muur. De afdeling lijkt verlaten, alsof iedereen er voor mij was en nu maar gewoon thuisgebleven is.

Pa heeft Bossche bollen gehaald, we lopen naar de auto. Ik loop voorop. Ik loop, zit niet in een rolstoel. Mam en pap lopen achter me, zijn stil, weten allebei niet wat te zeggen. In hun ogen zie ik dat ze naar manieren zoeken om de spanning te doorbreken. Voor mij. Maar voor mij hoeft het niet, ik ben niet me ze bezig, ook niet met hun scheiding. Niet nu, een andere keer weer.

Knuffel thuis met Bouk en Iet tegelijk.

Ik heb jullie gemist

Het eerste dat ik thuis doe na een lekker Bossche bolletje, is in bad gaan. Het lekkerste gedeelte van in bad gaan is wanneer het bad nog volloopt en je eigenlijk kou aan het lijden bent, terwijl je weet dat er een moment komt dat dat voorbij is. Een mooie metafoor dacht ik zo.

In bad zitten is ook een moment om na te denken, te ontspannen en om problemen op te lossen. Nadat mijn gedachtes weer op orden zijn gaan we naar opa. De hele familie van mams kant is er. Knuffel ze allemaal. Mijn neefjes Mick en Joey krijgen een extra dikke knuffel. Ze leven hartstochtelijk met ons mee.

gaan we voetballen Tim?

Vandaag even niet! Een potje toepen is ook leuk.

De vrijheid van buiten zijn; onbeschrijflijk. Doodop gaan we naar huis. Besef me dat ik de afgelopen 2, 3 weken alleen maar op bed heb doorgebracht. De energie is op. Ik mag vandaag mijn eigen bed in. Wat een genot, je eigen bed. Zo vertrouwd, zo zacht. Mensen zouden meer geld moeten uitgeven aan hun bed. Met een goed bed kun je de wereld aan.

Als ik voor het avondeten wakker gemaakt word heb ik het koud. Ik voel me zwak. Waar ik na de 1e kuur meteen van alles kon doen, merk ik dat het nu moeizamer gaat.

We eten goud gekleurde aardappelen en vlees met een korst van meel, krokant gemaakt. Friet met een kroketje dus. Na het eten komt Herr Lotgerink langs (Tjerk). Met pap toepen we wat, pap wint de meeste spelletjes. Ik vraag me hardop af of ik een biertje mag drinken en tot mijn verbazing mag het. Niet dat ik er zin in heb, het is meer dat het nu kan!

Sinusholte ontsteking

Om 11 uur maakt mam me wakker, dat is nog eens wat anders dan om 8 uur bruut uit je slaap gehaald worden in het ziekenhuis. Ik loop de zoldertrap af naar de douche. Hijgend stap ik de douche in. Na 5 minuten ga ik in de douchebak zitten, red het anders niet. Waar ik na de vorige chemo vrolijk naar de Weezenhof fietste, haal ik het nu net om te douchen.

Opa Ton en ‘Mimi’ Toos komen langs (ze heet eigenlijk gewoon Toos, maar om de een of andere reden hebben we haar altijd Mimi genoemd). Ze zijn er minstens 2 keer in de week.

Middags met Tjerk op pad. We fietsen langs het NEC-stadion en gaan daarna bij Tjerk computeren. Ploeterend kom ik bij Tjerk aan. Geniet een stuk minder van de buitenlucht en heb eigenlijk geen energie om überhaupt nog iets te doen, maar ik vind dat ik mijn lichaam dan maar moet dwingen om energie te hebben.

Later in de middag voel ik me helemaal belabberd. Met een deken om me heen zit ik achter de computer. Mam wil perse mijn temperatuur opmeten, maar ik was net blij dat ik van die onzin af was. Bovendien kan ik al voorspellen dat de uitkomst niet goed is, ik voel me echt slecht. Na een kleine discussie meet ze toch mijn temperatuur: 39,6 graden, oeps, dat is niet best.

Mam belt met de B12, mijn afdeling in het CWZ. Er gebeurt waar ik al bang voor was, we moeten naar de EHBO van het CWZ. Daar heb ik echt geen zin in, ik ben net thuis! Eenmaal op de EHBO moet alles gebeuren waar ik zo’n hekel aan heb: bloedprikken, infuus, urine inleveren, hartfilmpje maken, longfoto’s en vooral lang wachten. Wachten op de uitslagen, terwijl het enige wat ik wil is slapen in mijn eigen bed. De rillingen lopen over mijn lijf. Ik heb geduld en ik neem ook de tijd om tegen deze ziekte te vechten, maar als ik thuis ben om bij te komen dan wil ik ook thuis blijven om bij te komen.

Conclusie van het onderzoek: sinusitis, ontsteking van de sinusholtes. We krijgen een recept voor de antibiotica en ik moet vooral veel paracetamol nemen om de koorts te drukken. We mogen weer naar huis. Na 2 paracetamol wil mam om 11 uur mijn koorts meten. Meteen weer verzet, verzet tegen de thermometer! Ik laat het toch toe, de koorts is gedaald naar 37,9 graden.

Ouwehoeren, lachen, grapjes maken, maar zodra ik alleen ben is er angst. Ben ik bang om dood te gaan. Deze momenten zij moeilijker dan in het ziekenhuis waar controle en veiligheid is. Ik praat veel met god de laatste tijd, maar het is een vrij eenzijdig gesprek.

Bouk, Iet en mam komen nog even kletsen op mijn zolderkamertje en ik kan ze gelukkig weer laten lachen na een paar stomme opmerkingen. Na een massage, die ik elke dag netjes krijg van mama, val ik in slaap.

Until the end of Tim(e)

Until the end of Tim(e)

Juli 2001

Het weer is nog steeds hetzelfde als mijn toestand; somber. Het regent keihard en de lucht is donker, midden in de zomer. Ik moet vandaag mijn bed uitkomen om met mam naar het ziekenhuis te gaan, pap is werken. Fietsen zit er niet in en mom moet een grote angst overwinnen om met de auto te gaan.

Ze heeft weliswaar een rijbewijs, maar rijdt niet graag auto. automobilisten rijden te agressief en de auto’s zijn veel te groot volgens mam. Volgens mij komt het ook doordat pap een paar jaar geleden een auto-ongeluk voor ons huis heeft gehad. Hij liep een ingeklapte long, gebroken ribben en een paar andere breuken op. Ik was toen een kleine jongen en hoorde het gebeuren. Vlak voor de deur. BAM. Als ik uit het raam kijk zie ik onze Opel Kadett dwars op de weg staan. Even verder op staat een enorme, gemene BMW. Mijn blik richt zich meteen op de Opel. Terwijl mijn handen en gezicht tegen het raam geplakt zijn, zie ik hoe pap vanuit de auto op een kalme manier uitleg geeft aan de mensen die naar het ongeluk toe gesneld zijn.
Mam komt in haar pyjama naar boven gerend om vanuit mijn raam naar de situatie te kijken. Ze besefte in haar slaap dat pap net weg was. Ze rent in haar ochtendjas naar beneden en naar buiten. Ik blijf kalm want pap is ook kalm. Hij heeft van alles gebroken, maar hij blijft kalm.
Later blijkt dat de agressieve BMW veel te hard heeft gereden. Omdat pap zijn gordel niet om had heeft hij het overleefd. Een bikkel, ik bewonder hem om zijn rust, zo wil ik deze periode ook doen.

In het ziekenhuis worden de bloedwaardes gecontroleerd en dr. van T. komt nog even naar me kijken. Het blijft een meelevende man die zelf ook veel heeft meegemaakt. Dat hoorde ik laatst. Hij maakt zich niet al te veel zorgen om mijn ‘griepje’.
Deze uitstapjes kosten veel energie en kracht. De koorts is nog niet weg.

Tjerk komt middags gamen. We spelen competitiemanager en hebben samen een aardig team opgebouwd. Grappig dat ik nerveus kan zijn voor de uitslagen van de wedstrijden die we spelen. Schreeuwend zitten we achter de computer, leggen het spel regelmatig stil om tactische wijzigingen door te voeren. Zo nu en dan spelen we een wedstrijd over. Dat kan met computerspelletjes gelukkig.

Bouk is de hele dag bezig haar kamer op te ruimen en min of meer te verbouwen. Een hele operatie bij mijn zus, inclusief strijdplan en planning. Nogal eens zonder positief einde. Uiteindelijk kost het de hele dag  om iets te bereiken waar ze al min of meer mee begon. Soms moet je op reis om te beseffen dat je thuissituatie de plek is om te zijn.

Ietje haar tekening is eindelijk af. Net zoals bij alle andere cadeau’s weet ik niet zo goed hoe ik mijn waardering moet laten zien voor zoiets moois. Er zit zoveel liefde in, ik bedank Iet voor de tekening.

Please take these broken wings,

And use your hands to come

And heal me once again.

Please take these broken wings,

And let me fly,

Until the end of time.

Nachts in mijn bed zweet ik alles eruit. Mijn lichaam verzet zich samen met de antibiotica tegen de infectie. Mam komt langs om het bed te verschonen. Het doet me denken aan de nachten dat ik nog in bed plaste. Dit voelt een stuk nobeler.

Zweetpartij

Het weer is goed vandaag, zon! Helaas doe ik niet mee met het weer, ik voel me nog steeds slecht. Jammer. Ik had goede hoop na mijn zweetpartij van vannacht, maar de koorts stijgt weer vandaag.
Tjerk houdt me de hele middag bezig, ik ben zo blij dat hij er is. Ik merk dat de relatie met mijn maatjes begint te veranderen. Constant overlaad ik ze met verzoeken om langs te komen, op bezoek te komen. Ik neem veel, geef weinig. Het kan niet anders. Ik hoop dat de aandacht die ik krijg niet uit medelijden is.

Ik eet samen met mam. Bouk en Iet zijn met Mimi en opa Ton naar Burgers Zoo. Er gaat veel langs me heen.

Mark, een teamgenootje van me, komt avonds langs. Samen met Tjerk spelen we ons suf met competitiemanager. Mark heeft er veel ervaring mee en raadt ons aan ‘Chuck’s N Woko’ te kopen. Nooit van gehoord, maar de man kan inderdaad goed voetballen.

Als ik avonds uitgeput, ziek en onder het zweet op bed eindelijk lig weg te dommelen, wil mam de koorts opmeten. Slecht idee, ik sliep bijna. Ik kan mijn woede niet inhouden en gooi de thermometer naar de andere kant van de kamer. Geschokt en boos loopt ze weg.
Ik huil de rest van de avond. Ik bedoelde het niet zo, maar ik haat die thermometer en ik ging toch net slapen.
Pap komt even later met me praten, praat in op mijn geweten. Huilend bied ik mam mijn excuses aan. Het is teveel.

Ietje’s verjaardag

Ietje is jarig, is 12 jaar geworden. Heerlijk weer, vandaag is haar dag. Ik piep vandaag een keer niet en doe lekker mee. De hele dag telefoontjes, bezoek en allemaal voor Ietje.

Avonds beheren Tjerk en ik de barbecue. Dat is dan exclusief de afwas en het vervelende werk. Na ons zware werk haak ik af en ga lekker op de bank liggen. Taart als toetje met een film erbij, een feestje.

tjerk

Mijn keuze

Iteke en Boukje zijn op vakantie. Het huis is leeg. Het geeft me tijd om bij te komen. Neem de tijd voor herstel, het kan ook niet anders. Ik voel me weer bijkomen van de infectie. De koorts is weg en er is alleen nog het zwakke gevoel dat me weerhoudt dingen te doen.

Er zit veel tijd tussen de 2e en 3e chemo. Hoe bereid je je daarop voor? Misschien is er teveel tijd om na te denken. Mijn ziekte, de scheiding, hoe ga ik met die dingen om? Heb ik er überhaupt iets in te bepalen? Kan ik keuzes maken die het resultaat beïnvloeden? Ben ik niet simpelweg lijdend voorwerp? Welke standpunten moet ik tijdens de scheiding van mijn ouders innemen, zonder mensen te kwetsen die me steunen? Met wie moet ik het daarover hebben? Mijn vrienden wil ik niet lastig vallen met dilemma’s. Pap, mam? Die zitten er net zo goed middenin. Familie? Die zijn niet objectief.

Het huis is min of meer getransformeerd voor de transplantatiekuur. Alle planten eruit, alles wat bacteriën vasthoudt, alles wat ook maar een beetje op leven lijkt is eruit geknikkerd. Mam is bezig alles schoon te houden. Ergens heb ik het idee dat ik geen betere moeder had kunnen wensen voor deze taak.

Puzzels, spelletjes, kruiswoordpuzzels. Elke hobby is al voorbijgekomen. Ik leg de laatste stukjes van een puzzel, die ik volgens Heid niet voor 2 uur af zou krijgen. Om 10 voor 2 is hij af.

In de middag komen Bag, Tjerk en Erik langs. Gaaf dat Erik er ook is, een vriend uit de buurt. Uit de groep Marterstraat. Lui waar ik altijd min of meer tegenop gekeken heb.

Mam heeft schoolspullen voor me gehaald.

“Mocht het nodig zijn na de vakantie”

Ik weet niet zo goed wat ik daarmee moet, met school bedoel ik. In het ziekenhuis is er genoeg tijd om te studeren, of in ieder geval om iets te doen. Aan de andere kant probeer ik in leven te blijven en vraag ik me af of ik me met deze “onbelangrijke” dingen kan bezig houden?

‘s Avonds eten we met mam en haar zussen bij opa een frietje, genieten!

Terug thuis overdenk ik de vragen die me al de hele week bezig houden. Ik heb me er tot nu toe nog niet mee bemoeid, maar ik besef dat ik er niet aan zal ontkomen dat er veel gaat veranderen thuis.  Hoe meer ik nadenk, hoe meer vraagtekens er zijn, hoe bozer ik word. Als pap en mam uit elkaar zijn, hoe zit het met dit huis, waar moeten we wonen? Financieel verandert er veel. Ik wil niet weg uit dit huis. Het is een belangrijke plek voor me.

Ik zit opgesloten door ziekte. Daarnaast zit ik ook opgesloten in deze scheiding. Ik heb te weinig invloed op dit gebeuren. Ik wil de baas zijn over mijn omgeving, maar ik kan godverdomme de boel niet bij elkaar houden. Ik heb geen inzicht in wat er om me heen gebeurt. Straks ben ik genezen en dan kom ik terug in een andere wereld! Die gedachte is niet goed genoeg voor mij. Ik smijt met een aantal dingen terwijl ik huil. Mam komt kijken, ziet de zooi in de kamer.

“Wat is er Tim?”

“De scheiding mam, dat ik ziek ben geeft me het gevoel dat ik geen keuzes kan maken”

“Je mag altijd je eigen keuzes maken, je leven is van jou. Ik ben trots op je keuzes.”

“Straks verandert alles, hoe moet het met dit huis. Hoe weet ik dat ik straks nog in dezelfde wereld terugkom als alles klaar is?”

“We blijven hier wonen, dat garandeer ik je! Je hebt straks echt je eigen leven weer terug!”

We praten over kanker, de scheiding en aan het eind van de avond ben ik gerustgesteld.

Dank je mam.

CWZ – Radboud

Vandaag hebben we een afspraak bij Dr. McK in het Radboud. Mam en pap zijn allebei mee. Na een uur wachten zijn we aan de beurt. Voor me staat een lange, magere man. Zijn hele aura straalt uit dat hij een serieuze dokter is. Mijn eerste indruk is arrogant, professioneel en niet echt gezellig. Zijn witte jas lijkt hier meer te betekenen dan in het CWZ.

Alles wat in het CWZ gebeurd is, inclusief de kuren, wordt met de grond gelijk gemaakt. De spectaculaire regressie van de tumor in mijn hals wordt omschreven als ‘vanzelfsprekend’.

Bij Prednison is dat effect er altijd!

Dr. McK. wil eerst een CT-scan om te kijken of de kuren wel gewerkt hebben, misschien gaat de 3e kuur wel helemaal niet door!

Met verbazing luister ik naar het verhaal dat me voorgelegd wordt. Ik voel me alsof ik op mijn donder krijg omdat ik mijn werk niet goed gedaan heb, op die toon wordt er gepraat.

Er worden inhoudelijke vragen gesteld over de situatie voor mijn eerste kuur. Vragen die in het CWZ nooit zijn gesteld. Als ik dit aangeef krijg ik terug dat in het CWZ de dingen wat anders gaan dan in het Radboud. Dat is duidelijk te merken! Geen enkele positieve opmerking. Ook het protocol voor de 3e chemo ziet er hier anders uit.

De rit naar huis is ongemakkelijk. Niemand begrijpt wat er net gebeurd is. Ik vraag me stilletjes af of ik er op deze manier wel voor kan gaan.

Voordat ik ga slapen en een massage van mam krijg, hebben we het over vanmiddag. Mam vergelijkt de situatie:

Het Radboud en het CWZ, het is net NEC – Vitesse, die kankeren ook altijd op elkaar.

Mooie beeldspraak mam.

Kinderbouwdorp

Ietje is terug van vakantie. Het zal niet makkelijk zijn hier weer binnen te vallen. Nacho is ook terug. Wat een figuur, heeft een paar desperado’tjes voor me meegenomen. Samen met Tjerk kijken we ‘Kevin & Perry go large’. Wat een geweldige film!

Op de Goffert achter ons is het kinderbouwdorp in volle gang. Elk jaar bouwen kinderen een week lang hutten. ‘s Avonds als iedereen naar huis is, houdt bewaking de boel goed in de gaten en heeft contact met de politie. Er wordt nogal eens een hut in de fik gezet. Iets verderop staat ook nog een circustent. Het bouwdorp wordt gesponsord door Super de Boer, die drie vlaggen op de hekken heeft hangen. Van die enorme spandoeken, groter dan onze kamers. Vorig jaar hadden we er een grote mond over dat we ooit één van die vlaggen zouden jatten. Dit jaar gaat het ervan komen, we bespreken met zijn drieën hoe we dit gaan doen. Donkere kleren aan en gaan.

We wachten tot het donker is en sluipen naar het dorp. Eén vlag hangt na ons deskundig onderzoek buiten het zicht van de beveiliging. Met de scharen die we hebben meegenomen, knippen we deze los van het hek. Volgens mij hoor ik honden, zaklampen schijnen overal en het circus maakt veel lawaai. Ik ben nerveus dat het misgaat, maar na het laatste stuk los geknipt te hebben, zetten we het lachend op een lopen. Gelukt! Trots komen Nach, Tjerk en ik met de vlag thuis. De rest van de avond kan de lol niet op, we hebben een ‘Superdeboervlag’. Ik ben duidelijk weer opgeknapt.

Slecht nieuws

Mam belt met dr. McK over het vervolg in de keuken. Ik laat haar de vragen stellen en hoor later wel wat het verhaal is. Het is geen goed nieuws:

Dr. McK is er niet zeker van of het beenmerg schoon is. Hij heeft cellen gezien in mijn bloed die er niet zouden moeten zijn. Als deze cellen inderdaad aanwezig zijn, zijn de gezeefde stamcellen waarschijnlijk ook niet schoon en heeft het géén zin om deze terug te geven na de 3e kuur. Dit zou de 3e kuur dus nutteloos maken.

Om dit te achterhalen moet er een punctie gedaan worden. Ik had gezworen nooit meer een punctie te doen en dr.v.T. had beloofd dat dit ook niet meer nodig was! Mocht dit allemaal waar zijn, is er in ieder geval gelukkig nog een andere weg naar genezing.

Dr.McK is van een heel ander kaliber dan Dr.v.T.. Veel gedetailleerder, veel gestructureerder, kennelijk ook een specialist op het gebied van Burkitt. De specifieke vorm van de ziekte die ik heb.

Als Dr.McK zegt dat er nog een punctie moet komen, heb ik géén keus. Ik praat met mam en ze is het met me eens. De rillingen lopen me nu al over het lijf. Wéér een punctie, wéér die hel.

Ik besef dat de punctie niet eens het grootste probleem is. Als het in het beenmerg zit, ben ik letterlijk doordrongen met kanker. Wat dan? Hoelang moet ik dan nog vechten, een half jaar in het ziekenhuis kan ik hebben, maar nu wordt het steeds meer. Hoeveel tegenslag kan ik nog aan? Ik weet niet hoelang ik dit nog volhoud.

Ik heb het er met mam over, ze begrijpt me en steunt me in al mijn beslissingen. Opeens lijkt de weg weer een stuk langer. Weer iedereen informeren met slecht nieuws. Mam belt druk rond. God sta me bij, jongens help me hier doorheen.

Geen keus

However strong or weak our wings
God gave us each our own
Exactly right for who we are
To take us safely home

Mam belt Dr. McK dat ik instem met de punctie.

‘Hij had ook geen keuze’

Was het antwoord. De punctie vindt plaats op 8 augustus. Dat is dus morgen al! Dan hebben we in ieder geval alles in een keer gehad: scan, punctie. ’s Avonds is iedereen er. T, Nach en Tjerk. Ouwehoerend kijken we TV. Ze zorgen ervoor dat ik ontspannen blijf.

Punctie

Om half 11 rijden pap en ik naar het Radboud voor de scan. Voel me veilig met hem naast me. Na een tijd wachten en een smerig drankje genomen te hebben, word ik door een enorm apparaat gehaald. Geluiden en mensen om me heen. Ik hoor het niet. Met mijn hoofd ben ik al bij de punctie die eraan komt vanmiddag.

Eenmaal thuis, bel ik Nach en Tjerk voor wat afleiding. Het lukt helaas niet. Ik ben er niet bij met mijn hoofd. Ik ben te nerveus.

Als het tijd is om te gaan zeg ik niks meer. Ik zie het als een bokswedstrijd waar je de volle concentratie voor nodig heb. Ik verkeer nu in mijn eigen wereld. Een pet omlaag getrokken zorgt ervoor dat niemand mijn ogen kan zien.

In het ziekenhuis vraag ik een vriendelijke Dr.McK om uitleg. De laatste punctie was toch schoon?

“De eerste borstpunctie was van slechte kwaliteit, ik vertrouw de beoordeling niet. Vóór je eerste chemo is de bekkenpunctie niet gelukt. Het kan dus zijn dat de Burkitt al wel in je beenmerg zat, na de eerste chemo verdwenen is en nu weer opduikt. We moeten dit zeker weten voor we een stamceltransplantatie gaan doen. We hebben de nieuwste naalden, het zal minder pijnlijk worden dan in het CWZ”

Ik blijf voor de zekerheid tòch maar geconcentreerd, geen spier vertrekt op mijn gezicht als ik op mijn zij ga liggen. Het ergste blijft dat ik niet kan zien wat er gebeurt. Als eerste komt de verdoving, een scherpe punt in mijn rug, ik voel iets vloeibaars mijn rug in lopen. Mijn huid wordt gevoelloos. Nu komt het pijnlijke stuk. Met een lange naald prikt Dr. McK door het botvlies heen.Ik bijt mijn tanden stuk van de pijn. Mam zegt dat ik adem moet blijven halen.

“Ik ben niet aan het bevallen hoor mam!”

Ze heeft echter wel gelijk, ontspannen is het beste dat je kan doen, maar wil je dat kunnen moet je zo ongeveer een getrainde Boeddha zijn. Pap ziet het met lede ogen van een afstand aan, kan zijn tranen bijna niet bedwingen als hij zijn zoon zo ziet. Als ik denk dat we klaar zijn, moet het ergste stuk nog komen. Shit, ik dacht dat we er waren! Uit boosheid sla ik mijn vuist stuk op de muur. Dr. McK komt met de holle boor aan om een stuk beenmerg uit mijn bekken te draaien. Ik knijp mams handen fijn als hij bezig is. Hier sloeg ik de vorige keer de arts voor haar kop, maar Dr.McK doet het sneller en het is inderdaad minder pijnlijk.

Later bedenk ik dat mensen die puncties uitvoeren, het ook een keer voor het eerst moeten uitvoeren. Zouden zij dan ook zenuwachtig zijn? Misschien was die keer dat ik die vrouw sloeg wel haar eerste keer.

Als we klaar zijn, zweet ik van het samentrekken van alle spieren. Volgens mij heeft mijn hart het nog het zwaarst bij deze ingrepen. Ik ben opgelucht dat het voorbij is. De concentratie is weg, ik ben weer vrolijk. De uitslag is pas over een week. Lekker ver weg dus, tijd om een week te ontspannen.

Kaketoe

Bouk is vannacht teruggekomen van vakantie en heeft het goed naar haar zin gehad. Pap is vandaag jarig en we brengen hem ontbijt op bed. Alles verloopt als ‘vanouds’, maar wat een rare situatie moet dit voor mam en pap allebei zijn.

Dr.McK belt of ik maandag twee buisjes bloed wil afgeven en vertelt dat op de CT-scan te zien is dat de chemo heeft aangeslagen. Eindelijk goed nieuws, ik huil tranen van opluchting!

In de avond gourmetten we. Nach eet mee en met zijn zessen is het druk aan tafel.

In de avond bouw ik een feestje met Tjerk en Nach om het goede nieuws van vandaag te vieren. We drinken een paar biertjes met pap en besluiten naar de ‘Kaketoe’ te gaan, waar het afscheidsfeest is voor de medewerkers van het bouwdorp. Niet dat wij gewenst zijn, maar we vallen gewoon binnen en weten ook nog consumptiebonnen van iemand af te snoepen. Nach baalt omdat zijn buurman er is. Die zit in de organisatie van het Bouwdorp. Tjerk en ik moeten er hard om lachen. Om 12 uur bel ik mam of de jongens kunnen blijven slapen. Aarzelend zegt mam dat het geen probleem is. Veo is er ook. Na een paar drankjes ben ik opeens aan het zoenen met haar. Goed bezig, denk ik bij mezelf. De avond is een complete chaos van zatte jongeren! Om 2 uur is het mooi geweest, tijd om naar huis te gaan.

De weg naar huis is een opstapeling van valpartijen, domme verhalen en discussies. Een normale rit naar huis dus. Thuis op mijn kamer breekt een grote discussie los. In het verleden is het niet altijd goed gegaan tussen Tjerk, Nach en mij. Waarom gebeurt dit altijd als iedereen dronken is? Morgen is iedereen het toch weer vergeten!

Door merg & been

Het is 33 graden buiten. Vandaag krijgen we de uitslag van de punctie. Ik ben nerveus, want als het niet goed is, wat moet ik dan? Op de poli Hematologie zijn we snel aan de beurt. Ik krijg een slecht gevoel als ik de kamer van Dr. McK binnenloop. Hij heeft een ingewikkeld verhaal voor ons:

“De beenmergpunctie bestond uit twee delen: vloeistof en een stukje beenmerg. De uitslag van de vloeistof is binnen, van het stukje beenmerg nog niet.

De vloeistof is niet schoon, de vraag is nu wat er gebeurd is? (Dat is nl. moeilijk te zeggen omdat de puncties vooraf aan de eerste chemo mislukt zijn)

  • Zat de kanker al in het beenmerg en is het even weggeweest en is het nu weer terug?

  • Zat het nog niet in het beenmerg en heeft de kanker zich uitgezaaid tijdens de chemo?

De vraag is of de gezeefde stamcellen wel schoon zijn?”

Als het stukje beenmerg schoon blijkt te zijn, wil McK wel doorgaan met het protocol. De enige vraag is dan of de stamcellen wel teruggegeven moeten worden. Maar we hebben geen tijd om te wachten.

Als het stukje beenmerg niet schoon blijkt te zijn, zijn er twee mogelijkheden:

  1.  Er worden nieuwe chemokuren gegeven en als het beenmerg daarna schoon is worden alsnog eigen stamcellen gezeefd.
  2.  Er wordt een transplantatiekuur gegeven waarna donor beenmerg wordt ingezet. Op deze manier heb je geen eigen stamcellen nodig en hoeft dus niet eerst je beenmerg schoon te zijn.

Dr. McK benadrukt dat het donor beenmerg een laatste redmiddel is, omdat zo’n transplantatie de meeste risico’s met zich meebrengt.

Als de Burkit in het beenmerg zit, is dat slecht voor de prognose en de kans dat het later terugkeert wordt daarmee groter.

Opname voor de volgende kuur gebeurt in ieder geval volgende week. Bouk en Iet worden opgeroepen voor donoronderzoek. Familie heeft de grootste kans op overeenkomsten qua genen. Morgen belt Dr. McK met de uitslag van het beenmerg.

Woorden kunnen niet beschrijven wat er door me heen gaat. Pap stelt allerlei vragen, bijna wanhopig. Ik kan alleen voor me uit kijken en kalm blijven. Ik heb leren omgaan met slecht nieuws, maar hoeveel kan ik er nog bij hebben? Alsof mijn hersenen op slot schieten kan ik niet verder kijken dan een paar uur. Morgen en overmorgen bestaan niet.

Ik probeer vrolijk te blijven, het moet bijna gemaakt lijken. Ik fiets naar Nach en Tjerk, ik hoef verder niet te weten wat er gaat gebeuren. Ik heb geen behoefte om dit te verwerken of hierover te praten. Ik vertel de jongens wat er in het ziekenhuis gebeurd is. Gepijnigde blikken krijg ik terug. Nuchtere reacties. Maar ogen liegen niet.

Thuis is iedereen verslagen. Mam heeft iedereen ingelicht, op een manier die haar eigen paniek verraadt. Bouk en Iet zijn kapot en slapen bij elkaar vannacht. Pap heeft tranen in zijn ogen, is zeer emotioneel voor zijn doen. Wat doe ik iedereen aan?

Een wanhopig verhaal

Onweer en storm vannacht. Als in een slechte film voorspelt het weinig goeds. Dr. McK belt met slecht nieuws. Het beenmerg is óók niet schoon!!! De kanker heeft waarschijnlijk steeds in het beenmerg gezeten. Ik heb dus twee keer een verkeerde behandeling gehad. We kunnen opnieuw beginnen.

Mijn boosheid en ongeloof gaan richting het CWZ. Hoe kan het zo gelopen zijn, waarom hebben ze mij zoveel vertrouwen gegeven in niets anders dan hun onkunde?

Om 1 uur moeten we op de poli zijn om naar weer een deprimerend verhaal te luisteren. Wederom dicteert Dr. McK terwijl wij aandachtig luisteren:

“Het beste dat we kunnen doen is de beenmergtransplantatie met een donor. Nu de kanker in het beenmerg zit, zal mijn lijf de ziekte niet meer herkennen en ongestoord zijn gang laten gaan. De beenmergcellen van iemand anders herkennen deze kwade cellen nog wel en ruimen deze op.”

De weefseltypering van de donor moet zo mogelijk 100% genetisch overeenkomen met die van mij en daarom hebben Bouk en Iet de meeste kans mijn donor te worden.

Eerst krijg ik twee andere kuren. Donderdag wordt met opname gestart. Als eerste krijg ik een ruggenprik met MTX erin, een chemo die uitzaaiing naar mijn hersenvliezen moet voorkomen. Vervolgens zes dagen chemo, met bijbehorende dip. Daarna nòg een keer dezelfde kuur. Hierna volgt de transplantatiekuur. Mocht de donor niet gevonden worden, dan worden mijn stamcellen na de 2e kuur nogmaals gezeefd en vervolgens terug gegeven. Na de transplantatiekuur volgen bestralingen en een flinke tijd leven in een ‘bacterievrije’ omgeving.

Ik luister naar het verhaal van dr.McK. Het feit dat hij zoveel moeilijke woorden gebruikt, verbloemt niet dat het als een wanhopig verhaal klinkt. Ik denk er zakelijk over na. Is dit het wel waard?

Gevoelens krijgen bij zulk nieuws pas na een tijd de kans om zich te vormen.

Druk met ellende

Iedereen is druk met ellende: Bouk en Iet moeten bloedprikken voor het donorschap, ze hebben allebei ongeveer 25% kans om donor te kunnen worden. Mam en pap gaan naar de advocaat om hun scheiding uit te vechten.

Ik besluit naar de introductiedag van school te gaan. Zie een hoop bekende gezichten. Ik hang veel bij T. Ik vind het toch eng zo’n dag, maar bij hem voel ik me veilig.

Met Heid en haar familie bij opa gegeten. Voor de verandering hebben we een frietje gegeten. Ze blijven heerlijk. Een soort van laatste maaltijd voor ik weer het ziekenhuis in moet, ook al is dat pas over een paar dagen.

Met Bouk en Iet voetbal ik tegen Mick, Joey en Marcel. Marcel is de man van Heid, Mick en Joey, mijn neefjes. Ik ben redelijk fit merk ik. Marcel duwt me een paar keer de heg in, ik hou van zijn lompheid, ongeacht of ik ziek ben of niet, hij behandelt me altijd hetzelfde.

In de avond kijk ik nog eens rustig mijn boeken door. Ik weet het nog net zo niet. Ik zie mezelf niet in het ziekenhuis bezig met school, vooral omdat ik niet zeker ben van een positief einde. Straks heb ik allemaal dingen geleerd en ben ik een maand later dood!

Klassenuitje

Klassenuitje

Iet gaat voor het eerst naar de middelbare school vandaag. Ik heb vandaag een uitstapje met de klas. Mijn nieuwe mentor Benny I., was zo verrast dat ik aanwezig was, dat hij verder niks tegen me durfde te zeggen (of het niet eens doorhad).

De klas bestaat uit veel oude bekenden, in ieder geval weet 90% wat er aan de hand is. Na een uur uitleg, fietsen we naar de Ooij. Mijn conditie is weer zo goed dat ik makkelijk mee fiets tijdens dit klassenuitje. Bij een café in de Ooij lunchen we.

Ik heb moeite met alle wespen die om me heen vliegen, als ik iets niet wil is het gestoken worden door die geelzwarte pokkebeesten.

Ik blijf als laatste over met Tim, Pim, Inge en een paar andere mensen. We hebben een gezellige middag.

Eenmaal thuis staat Rob (de man van Noor en dus mijn oom) voor de deur met zijn motor.

Weer gaan we naar de Ooij, het is prachtig weer. Keihard scheuren we over een aantal Duitse wegen. We maken een paar foto’s met de motor. Tegen zes uur eten we in Berg en Dal bij een pannenkoekenrestaurant. Ik geniet van alles om me heen, de natuur, de motor, Rob met zijn grappen. We bespreken het leven. Heel serieus, maar soms ook lachend. Ben blij dat mijn laatste avond voor de volgende kuur zo loopt.

Eenmaal weer thuis ga ik met Nach en Tjerk wat voetballen. Dit is mijn laatste avond met hen buiten de deuren van het ziekenhuis. Hierna ben ik weer patiënt. Ik geniet waar het kan van mijn vrijheid.

Als ik thuis kom moet ik een brief schrijven aan de rechter waarin ik aangeef dat ik het eens ben met de omgangsregeling. Ik schrijf erbij dat ik het met de scheiding niet eens ben!

Het doet me pijn deze brief te schrijven, het doet me pijn dat ik ziek ben. Het is teveel voor een 15 jarige. Ik huil de hele avond. Als mam langs komt huil ik bij haar uit. Ze vertelt me dat ze trots op me is, dat ik moet knokken. Als ik terugkom zal alles anders zijn, is pap hier weg. Ik kom terug in een andere wereld.

Herfst in mijn hart, herfst in de wereld (3e kuur)

Het Radboud

Het is mooi weer vandaag. We lopen het Radboud binnen, niet wetend wat te verwachten. Het Radboud bevalt me niet, de sombere sfeer die het uitademt, de kille aanblik. Binnen neem ik de tijd om het gebouw in me op te nemen. Ellenlange gangen, zover je kan kijken. Licht lijkt nauwelijks naar binnen te kunnen. Dit gebouw lijkt zijn eigen leven te leiden. Via de borden vinden we het E-gebouw, dat redelijk dichtbij de hoofdingang ligt.

Op de afdeling, die bedoeld is voor bloedziekten, worden we begeleid door Bart. Hij legt uit dat de afdeling net af is en dat ik een van de éérste patiënten ben die hier komt te liggen. Alle regeltjes, verplichtingen, betalingen: de bureaucratie wordt doorgenomen.

Na het gesprek krijgen we mijn kamer te zien. Elke kamer heeft een sluis voordat je naar binnen kan. Eerst moet je een schuifdeur door, vervolgens moet je je desinfecteren, waarna je weer een schuifdeur door moet voordat je in de kamer uitkomt. De tweepersoons kamer heeft een eigen luchtverversingssysteem dat de kamer een koud gevoel geeft. Wat het weer in dit land ook zal zijn, deze kamer zal altijd hetzelfde klimaat hebben. De kamer komt kil en sober over. De vloer, de muur, ingedeeld in herfstkleuren. Dof oranje, dof geel. De ramen zijn licht geblindeerd. Als je uit het raam kijkt, zie je een groot zwart gebouw met daarvoor een boom.

Voorlopig lig ik alleen op deze tweepersoonskamer. Ik geef aan dat ik dit graag zo houd. Bart zal zijn best voor me doen dit zo te houden.

Mam gaat om half 2 naar huis, pap blijft bij me. Vanaf nu blijft hij ‘s middags bij mij. Verwarrend. Waarom kan hij nu wel in de middag bij me zijn? Had hij daar eerst geen zin in? Beseft hij nu pas dat het serieus is?

2 thoughts on “Gewoon Een Ander Jaar

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s