De patiënt als ketenregisseur

Voor de lente van 2001 was ik wel eens in een ziekenhuis geweest. Weinig aandachtig spelen, lekker wild doen en wat milde kinderziektes leidden slechts sporadisch in een bezoek aan de huisarts of het ziekenhuis.

Daar kwam abrupt verandering in toen er in no-time een ei in mijn nek vormde. Na een korte maar intensieve periode van onderzoek bleek het ei (die inmiddels meer op een appel leek) een ernstige vorm van non hodgkin lymfeklierkanker te zijn. Burkitt om precies te zijn. Het avontuur wat erna volgde kun je hier volgen.

Op 15 jarige leeftijd had ik weinig kennis van de medische wereld. Als beginnende puber stapte ik samen met mijn familie naïef een complexe omgeving in. Ik kan me echter nog perfect voor de geest halen wat mijn verwachtingen indertijd waren van de zorg:

  • Verwachting 1: De zorg regelt alles voor me.
  • Verwachting 2: Ik hoef zelf niet meer na te denken over het proces.
  • Verwachting 3: Artsen weten alles.
  • Verwachting 4: Er is een vaste route om te genezen van elke ziekte.

Naarmate ik langer in het zorgsysteem zat kwam ik erachter dat deze verwachtingen niet klopten. Helaas, de zorg is niet feilloos. Artsen hebben keuzes te maken en ‘dokteren’ is geen exacte wetenschap waar de formule altijd hetzelfde werkt, je moet zelf ontzettend veel regelen en je moet dus zelf altijd blijven nadenken over je eigen proces. Eenvoudige voorbeelden hiervan zijn:

  • Wisselen van afdeling naar afdeling binnen een ziekenhuis; De nieuwe afdeling kent je verhaal niet of nauwelijks (eerste reactie: moet ik alles nu weer opnieuw vertellen?).
  • Intensief artsenoverleg om te komen tot een aanpak van de opgetreden fysieke complicaties tijdens opname (eerste reactie: voor elke complicatie is 1 pilletje, toch?).
  • De mogelijkheid om te stoppen met, of te veranderen van, het gekozen genezingsproces (eerste reactie: moet ik daar zelf een afweging in maken dan?).

In eerste instantie leidde dit tot een hoop frustratie. Waarom moet ik altijd zo lang wachten, waarom moet ik dingen 100 keer uitleggen? Waarom snappen ze niet hoe ik me voel, waarom moet de dokter zo lang overleggen over de juiste route?

Patiëntenparticipatie betekent deelname aan onderzoek, kwaliteit en beleid. Op individueel niveau betekent patiëntparticipatie actief meewerken aan genezing. Steeds meer beseft de zorg hoe essentieel de visie van de mens als patiënt is en hoe belangrijk actieve deelname voor het genezingsproces is. Steeds meer initiatieven spelen hier op in. Diverse software applicaties van organisaties als Thorax, maar ook het gehele centrum van het Radboud ziekenhuis ‘REshape‘ van Luciën Engelen weten steeds beter te innoveren op het gebied van patiënt participatie.

 

De ‘userstory’ voegt een belangrijk inzicht toe aan de wetenschappelijke insteek van de zorg. In de PRINCE2 projectmanagement gedachte is het essentieel om gebruikers in een vroeg stadium mee te laten beslissen over de eigenschappen van de eindproducten. Bij ‘actief meewerken aan genezing’ van individuele patiënten speelt betrokkenheid bij, en aandacht voor het genezingsproces een belangrijke rol in het daadwerkelijk genezen van de patiënt. Het is niet moeilijk om te bedenken hoe een coöperatieve houding leidt tot betere resultaten.

Naarmate ik langer ik het ziekenhuis lag leerde ik meer en meer hoe belangrijk deze zelfregie en participatie is. Actief meedenken en keuzes maken zorgde bij mij voor meer acceptatie van de situatie. Langzaam kon ik van de houding ‘wat wordt me allemaal aangedaan’ naar de houding ‘wat gaan we samen doen om dit beter te maken’.

In de zorg ontbreekt vaak ketenregie. Iemand die patiënten kan begeleiden door de deelprocessen, van specialist naar huisarts, van huisarts naar maatschappelijk werker, enzovoorts. Iemand die patiënten voortdurend volgt en begeleidt om te zorgen dat de zorg goed afgestemd is op de mens.

In mijn visie gaan we als zorgverleners in een zo vroeg mogelijk stadium in gesprek met mensen die voor het eerst kennis maken met de (langdurige) zorg. We gaan daar al met de kersverse patiënt in gesprek over verwachtingen van het proces en op welke manier de patiënt zelf kan participeren in zijn genezingsproces. We leidden daarmee de patiënt zelf op tot ‘ketenregisseur’, want er is niemand die zo dicht bij de zorg zit als de patiënt zelf.

Samen kunnen we naar een efficiënte en effectieve zorg.

Advertisements

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s